27 ноября в 15:00, в Малом зале состоится пресс-конференция на тему, в которой заинтересована большая часть нашего населения: «Проблемы лекарственного обеспечения пациентов с редким диагнозом. Возможности формирования системы оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в РФ».
Спикеры данной пресс-конференции:
- исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков;
- заведующая отделением орфанных заболеваний НМИЦ гематологии Елена Лукина;
- директор Клиники ревматологии, нефрологии и профпатологии им. Е.М. Тареева Сергей Моисеев;
- заместитель генерального директора Института ЕАЭС Елена Красильникова;
- генеральный директор компании «Генериум» Дмитрий Кудлай;
- учредитель и директор БФ «Семьи СМА» Ольга Германенко.
директор благотворительного фонда «Хрупкие люди» Елена Мещерякова
Орфанные заболевания считаются редкими, тем не менее, они затронули уже около 7% населения нашей планеты. Это довольно значительная цифра, с которой следует бороться. Один из наиболее важных и серьёзных вопросов, на тему редких болезней – это обеспечение лекарствами, страдающих от них пациентов.
На сегодняшний день лечение является вполне возможным. Разработаны эффективные лекарственные препараты, которые являются биотехнологическими. Они могут стать настоящим спасением, не только для тех, кто стал жертвой орфанных заболеваний, но также помогут справиться со многими распространёнными болезнями. Но к большому сожалению, правительство накладывает запрет на некоторые инициативы со стороны общественности, направленные на дальнейшее развитие решения данной проблемы.
Ввиду того, что пациентов сравнительно немного, цены на такие препараты довольно высокие. На сегодняшний день, в развитии медицинской помощи людям с редким диагнозом, есть небольшие продвижения, но требуется более стремительное движение вперёд. Довольно часто, встречаются случаи отказов в предоставлении лекарственных препаратов пациентам с орфанными болезнями. И данную проблему следует решить, как можно скорей. На кону жизнь людей, которые всей душой желают скорей вылечиться, и жить полной жизнью.
Предлагаем обсудить этот важный вопрос, и попробовать решить эту непростую задачу, для возможности беспрепятственного лечения пациентов.
Аккредитация: accreditation@rian.ru
Представители СМИ смогут пройти на конференцию, только при предъявлении паспорта и пресс-карты. Также сообщаем, что ММПЦ «Россия сегодня» имеет право отказать в аккредитации, не объясняя причин.
Чтобы быть подписанными на рассылку анонсов пресс-центра МИА «Россия сегодня» отправляйте вашу заявку на наш электронный адрес accreditation@rian.ru.