17 ноября 2018-го года в Челябинске прошёл «День Гоше». В ходе мероприятия прошла встреча пациентов с диагнозом «Болезнь Гоше» со специалистами в данной области. Во встрече приняли участие: кандидат медицинских наук и главный гематолог Министерства Здравоохранения Челябинской Области – Коробкин Александр Владимирович, президент общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» г. Москва — Косенко Александр. Также в данной встрече принял участие пациент, возглавляющий организацию «Союз пациентов с болезнью Гоше» Карасёв Юрий.
Люди с таким наследственным заболеванием, как «Болезнь Гоше», встречаются крайне редко. Стоит отметить, что вследствие отсутствия государственных программ по льготному обеспечению ряда заболеваний дорогостоящими лекарственными препаратами, врачи имели достаточно абстрактное представление о данном заболевании, и, к сожалению, не могли назначить должное лечение.
Но с начала государственной федеральной программы 7 нозологий и возможности эффективного лечения, количество людей с заболеванием Гоше в Регистре увеличилось примерно в два раза. В настоящее время, благодаря наличию современных технологий и знаний, все гематологи информированы о заболевании Гоше, а также знают все характерные его признаки – характерные изменения картины крови, увеличение селезенки, носовые кровотечения, астения, патология костной системы.
Следует отметить весомое значение встреч людей с заболеванием Гоше со специалистами в области медицины. «День Гоше», прошедший в Челябинске позволил объединить усилия, ради поиска решений существующих проблем. Кроме того, это очень мощная поддержка пациентов с представленным диагнозом. Таким образом, пациенты понимают, что столкнувшись с данным заболеванием – остались не одни и есть люди, которые готовы их поддержать в любую минуту.
Необходимо подчеркнуть неформальное общение пациентов с врачами в рамках этой встречи, что даёт возможность обсудить более широкий круг вопросов.
