27 ноября 2018 года на площадке Международного Информационного Агентства «Россия Сегодня» прошла Пресс-конференция «Проблемы лекарственного обеспечения пациентов с редким диагнозом. Возможности формирования системы оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в РФ» организованная Межрегиональной благотворительной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваний», при поддержке компании Рош.
На пресс-конференции были подняты вопросы оказания медицинской помощи пациентам с редкими пульмонологическими заболеваниями, такими как муковисцидоз, идиопатический легочный фиброз, дефицит альфа1 антитрипсина и других. На пресс-конференции были освещены результаты всероссийского исследования по уровню оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов по различным нозологиям. Были обсуждены вопросы доступного лечения для пациентов с Редких заболеваний в России, перспективы расширения федеральной программы 7ВЗН и регионально программы 24 нозологий, Формирование и ведение «Федерального Регистра Редких заболеваний»
Исполнительный директор МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» отменил, что если положительные тенденции по отдельным заболеваниям есть, то проблемы текущего лекарственного обеспечения заболеваний вне списка 7 ВЗН все еще требуют детального обсуждения, а именно: трудности с финансированием откладывают в долгий ящик начало лечение и без того задержавшееся в связи со сложностью диагностики редких заболеваний ввиду низкого уровня информированности региональных специалистов в области редких заболеваний; бюрократические барьеры при проведении Врачебной Комиссии, по месту жительства или отказа в обеспечении ввиду «нет подтверждения диагноза», назначении иной терапии, проволочек в проведении врачебных консилиумов, давлении на главных специалистов, непонимании или неверном трактовании законов Российской Федерации на региональном уровне; необходимостью длительного отстаивания интересов пациента в судах различных уровней.
В рамках пресс конференции были выделены основные проблемы: Гибкое планирование и выделение бюджетных средств под редкие нозологии; Определение количества пациентов с редкими заболеваниями на основе ведения независимого федерального регистра по редким заболеваниям; Формирование потребностей в лекарственном обеспечении по всему пулу пациентов, на основании данных из Федерального регистра редких заболеваний, который должен включать все редкие заболевания, независимо от того есть ли для них в настоящий момент пато-генетическое лечение или нет; Стимулирование со стороны государства для появления отечественных редких лекарственных средств, в том числе аналогов; снятие искусственных барьеров в доступности к лечению и изменению отношения к пациентам с редкими заболеваниями врачами и чиновниками здравоохранения на региональном уровне; Финансовые инструменты для снижения нагрузки на регионы за счет перевод нозологий на федеральный уровень и снижения стоимости лечения, за счет регистрации цены.
Фото с мероприятия https://spiporz.ru/blog/photoalbums/
