27-28 октября в Амстердаме произошла очередная встреча пациентов с орфанными аутовоспалительными заболеваниями. На нее съехались пациенты с редкими заболеваниями этого типа со всех уголков мира. Они смогли обсудить проблемы, связанные с присутствием в их жизни редкого диагноза, обсудить качество жизни, основываясь на своем опыте. Это является одной из важнейших и неотъемлемых частей любого мероприятия, посвященного…
Минфин считает правильным централизовать закупки препаратов для лечения орфанных (редких) заболеваний, но возможности для этого могут появиться только с 2019 года, сообщил министр финансов РФ Антон Силуанов на встрече с депутатами фракции КПРФ. «Конечно, более правильно такие орфанные заболевания взять на федерацию, потому что это федеральная проблема, а не субъектовая, с одной стороны. С другой…
«Перевод шести самых высокозатратных нозологий из программы «24 нозологии» на федеральный уровень – это первый шаг, который мы должны сделать для помощи пациентам с редкими заболеваниями в России» — об этом заявил Алексей Куринный на пресс-конференции «Финансирование лечения редких больных: законодатели предлагают федеральные решения», которая прошла в ИТАР ТАСС Депутатская инициатива вызвана катастрофической ситуацией с…
Встреча пациентов с болезнью Фабри состоится 21 октября в 11.00 в гостиничном комплексе Измайлово. Болезнь Фабри – редкое генетическое заболевание, которое поражает разные группы органов и тканей, причем симптомы могут наблюдаться как совокупно, так и по отдельности. Разнообразие клинических проявлений затрудняет диагностику болезни Фабри, как правило, диагноз пациентам ставится уже в достаточно взрослом возрасте. Пациента…
Комитет Госдумы по охране здоровья рекомендовал нижней палате парламента обратиться к председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву с просьбой о централизации закупок препаратов для лечения редких (орфанных) заболеваний. Соответствующий документ был внесен в Госдуму 28 сентября 2017 года депутатом от КПРФ Алексеем Куринным. Как следует из проекта обращения, в настоящее время в России зарегистрировано 16,1 тысячи человек (из которых…
Глава Республики Коми Сергей Гапликов раскритиковал руководство регионального Минздрава за неэффективную работу и объявил министру Дмитрию Березину выговор за перебои с поставками жизненно важных лекарственных препаратов (ЖНВЛП) для льготных категорий граждан. Как сообщает пресс-служба официального портала Республики Коми, поводом для этого послужили обращения родителей, чьи дети вовремя не смогли получить ЖНВЛП – Элапраза (для лечения заболеваний…
Проблемы лекарственного обеспечения больных орфанными заболеваниями из-за недостаточности финансовых ресурсов стали одной из тем, затронутых главой Ингушетии Юнус-Бек Евкуровым на обсуждении проекта федерального бюджета на 2018 год. Его идею централизованного обеспечения регионов медикаментами Минздравом РФ поддержала руководитель Совета Федерации РФ Валентина Матвиенко, отметив, что нужно расширить перечень нозологий и в полном объеме поднять на федеральный…
Спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко заявила, что верхняя палата российского парламента будет добиваться государственного финансирования закупки лекарств для детей, страдающих редкими заболеваниями. Об этом Матвиенко заявила на парламентских слушаниях о параметрах проекта федерального бюджета. «Совет Федерации будет настаивать на финансировании из федерального бюджета закупки лекарств для детей, страдающих редкими заболеваниями», — сказала спикер верхней палаты…
Круглый стол «Проблемы диагностики и лечения редких заболеваний в Российской Федерации», проводимого Комиссией по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения Общественной палаты Российской Федерации, пройдет 4 октября 2017 года в 16:00 в здании Общественной палаты РФ по адресу: г. Москва, ГСП-3, Миусская пл., д. 7, стр. 1. Во всем мире положение людей с редкими заболеваниями…
