ПРАЗДНИК ДЛЯ ДЕТЕЙ С РЕДКИМИ БОЛЕЗНЯМИ «Вместе мы сильнее», посвященный МЕЖДУНАРОДНОМУ ДНЮ БОЛЬНЫХ РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ Несмотря на термин «редкие», эти заболевания имеют широкую распространенность и поражают около 7% всего населения. А это более 25 миллионов человек в Европе и 25 миллионов пациентов в Северной Америке. Сколько пациентов с редкими заболеваниями в России? Очевидно, что много,…
ПОСТ-РЕЛИЗ Под эгидой объявленного Министерством Здравоохранения и Социального Развития РФ, 2012 года, годом ПОВЫШЕННОГО ВНИМАНИЯ К РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ, 24 февраля 2012 в московском зале Церковных Соборов Храма Христа Спасителя, в ходе церемонии открытия XVI Конгресса педиатров России с международным участием «Актуальные проблемы педиатрии», состоялось торжественное вручение НАЦИОНАЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПРЕМИИ в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА». Синяя…
А что делать, если у вашего малыша сразу после рождения удалили часть кишечника и врачи говорят, что у него «синдром короткой кишки» и лучше вам подумать о рождении другого ребенка? Наша пациентская организация «Ветер Надежд» создана родителями, которые нашли решение: чтобы такие дети могли жить и расти, им нужно организовать правильное и своевременное лечебное питание, в том…
На минувшей неделе в Перьми случилось знаменательное событие. Наша чудесная маленькая красавица Милана получила свою первую инфузию. Было это так: Теперь у малышки два дня рождения.Некоторое время назад, в дневнике, расположенном на сайте МПС-ассоциации мы написали про Милану маленькую заметочку: mps-russia.orgНовый год бывает ежегодно, 29 февраля — один раз в 4 года. А Милане 18…
В совещании приняли участие представители Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздравсоцразвития России, главные специалисты-эксперты министерства.Министр напомнила, что в соответствии со статьей 44 Федерального закона № 323 от 21 ноября 2011 года «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» лечение и лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями входит в полномочия региональных властей.Татьяна…