А что делать, если у вашего малыша сразу после рождения удалили часть кишечника и врачи говорят, что у него «синдром короткой кишки» и лучше вам подумать о рождении другого ребенка?
Наша пациентская организация «Ветер Надежд» создана родителями, которые нашли решение: чтобы такие дети могли жить и расти, им нужно организовать правильное и своевременное лечебное питание, в том числе и длительное парентеральное питание (т.е. внутривенное питание).
Девочке Насте сейчас почти 8 лет и она учится в первом классе московской школы.
У Насти удален толстый кишечник и часть тонкого кишечника и она несколько лет росла и развивалась на парентеральном питании.
Мы, родители, хотим помочь с врачами создать систему современного лечения, которая позволить нашим детям не только жить, но и расти, учиться в школе и радовать нас, родителей. Важно отметить, что опыт членов нашей пациентской организации и многолетний зарубежный опыт свидетельствуют о возможности проведения правильного питания в домашних условиях. Мы не хотим, чтобы наши дети месяцами или годами жили в больнице.
«Ветер Надежд» предлагает всем родителям возможность бороться с этой проблемой не в одиночку, устанавливать контакты, помогать друг другу и обмениваться опытом.
Автономная некоммерческая организация по оказанию помощи больным
с синдромом короткой кишки и метаболическими нарушениями «Ветер надежд»
107078, Москва, Мясницкий проезд, д. 4, стр. 1
Телефон +7 (916) 320-06-30
e-mail: pacient@veternadezhd.ru
