На минувшей неделе в Перьми случилось знаменательное событие. Наша чудесная маленькая красавица Милана получила свою первую инфузию. Было это так: Теперь у малышки два дня рождения.
Некоторое время назад, в дневнике, расположенном на сайте МПС-ассоциации мы написали про Милану маленькую заметочку: mps-russia.org
Новый год бывает ежегодно, 29 февраля — один раз в 4 года. А Милане 18 сентября будет 4 года, поэтому она еще не знает, про то, что 29 февраля празднуется международный день редких болезней. Только её мама, к сожалению, уже знает много, слишком много для своих двадцати с небольшим лет и про редкие болезни, и про день, месяц, год редких болезней, и про прогнозы врачей и мысли чиновников, и про выступление на суде и уполномоченного по правам ребенка. Но сейчас речь не об этом.
Миланина мама любит дочечку большего всего на свете! Точно так же как и каждый из наших читателей. Конечно же, Миланина мама сшила самый лучший новогодний костюм для доченьки. А быть в Новый год Снегурочкой – значит быть самой главной героиней праздника. И это неспроста! Если Новый год, он же год редких болезней, как объявил Минздрав, а Милана еще и снегурочка, значит что? Значит то, что мы еще в феврале надеемся рассказать Вам о том, что Владимир Анатольевич Плякин — доктор, который ездит в самые лучшие города России один единственный раз, именно в тот день, когда у редкого-редкого маленького и любимого человечка вдруг появляется второй день рождения. Как много сил и слёз, надежд и разочарований стоит за этим важным днём! В общем, молитесь с нами вместе, и мы обязательно прочитаем в нашем дневнике о втором дне рождения Миланы!
И теперь мы делимся с Вами радостью и веру в то, что все желания сбываются и редкие болезни в России — это не приговор.
