ПРАЗДНИК ДЛЯ ДЕТЕЙ С РЕДКИМИ БОЛЕЗНЯМИ
«Вместе мы сильнее», посвященный МЕЖДУНАРОДНОМУ ДНЮ БОЛЬНЫХ РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
Несмотря на термин «редкие», эти заболевания имеют широкую распространенность и поражают около 7% всего населения. А это более 25 миллионов человек в Европе и 25 миллионов пациентов в Северной Америке. Сколько пациентов с редкими заболеваниями в России? Очевидно, что много, и эта проблема может в любое время коснуться каждого. Поздняя диагностика и отсутствие лечения ведут к тяжелым необратимым процессам, инвалидности и даже к летальному исходу. В настоящее время в России на федеральном уровне лечат только два редких заболевания, остальные болезни лечат нерегулярно за счет региональных бюджетов и местные власти не гарантируют постоянного финансирования лечения – а значит доступности лекарств.
Программа праздника:
15:00 – 15:40 детей ждет экскурсия в инсектариум “Путешествие в мир живых насекомых и пауков”
16:00 -16:20 просмотр фильма “Живая планета” в зале музея “Многообразие”
16:20 – 16:50 осмотр экспозиции зала
17:00 – 17:10 общее фото для участия в Международной акции, посвященной Дню редких болезней: «Редкие, но сильные вместе»
17:10 – 17:50 чаепитие
На праздник приглашены родители и дети с редкими болезнями, руководители общественных организаций.
Приглашаем представителей средств массовой информации для освещения пресс-конференции.
Контактная информация для регистрации участников и аккредитации СМИ:
Елена Мещерякова, тел.: +7(903) 5-900-400, e-mail: osteogenez@inbox.ru
