«Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» провел онлайн-встречу сотрудников ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава РФ с пациентами со всей России. Участники получили консультации по актуальным вопросам: Covid-19, статус заявок на ферменто-заместительную терапию на будущий год.
Основными темами встречи станут вопросы госпитализации в Гематологический научный центр (ГНЦ), в том числе в пост-ковидный период и текущая ситуация с лекарственным обеспечением пациентов с болезнью Гоше. Также на встрече участники смогут задать волнующие их вопросы и получить экспертный ответ.
27-28 октября в Амстердаме произошла очередная встреча пациентов с орфанными аутовоспалительными заболеваниями. На нее съехались пациенты с редкими заболеваниями этого типа со всех уголков мира. Они смогли обсудить проблемы, связанные с присутствием в их жизни редкого диагноза, обсудить качество жизни, основываясь на своем опыте. Это является одной из важнейших и неотъемлемых частей любого мероприятия, посвященного…