Владимир Путин одобрил предложение Александра Ткаченко, председателя фонда «Круг добра», взять на обеспечение фонда детей (с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями), достигших возраста 18 лет.
Премьер-министр Михаил Мишустин 24 декабря подписал постановление, которое утверждает новые правила предоставления гранта фонду «Круг добра». Согласно документу, лекарства по утвержденным перечням можно будет закупать заблаговременно на первый квартал следующего года за счет грантовых средств, предоставленных в текущем году.
Путин рассказал об обеспечении необходимыми лекарствами детей со СМА фондом «Круг добра». Фонд «Круг добра», оказывающий помощь детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, был создан в начале 2021 года по инициативе Президента России.
Еще несколько лет назад в России не лечили пациентов со спинально-мышечной атрофией (СМА), многие дети с таким диагнозом умирали в младенчестве, деньги на инновационные лекарства для них собирали всей страной.
«Круг Добра» — как организовать помощь для взрослых с орфанными заболеваниями
Фонд «Круг добра» запустит единую информационную платформу, на которой можно будет отслеживать статус поданной заявки. Для этого законному представителю нужно будет пройти идентификацию в системе. Регионы смогут подавать заявки через информационную систему.