Обмен передовым опытом – важнейший фактор развития здравоохранения. В рамках 60-летия пульмонологического отделения Научного центра педиатрии и детской хирургии Республики Казахстан прошёл двухдневный международный мастер-класс: «Современные аспекты диагностики, лечения, реабилитации пациентов с муковисцидозом».
В ОП РФ инициировали создание центра по диагностике и лечению взрослых пациентов с орфанным заболеванием
Круглый стол «Создание Федерального Центра по диагностике и лечению взрослых пациентов с редким (орфанным) заболеванием «Болезнь Гоше» на базе ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» Минздрава России» состоится 15 февраля 2023 года в Общественной палате Российской Федерации.
«Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» инициировал на площадке Общественной палаты обсуждение проблем доступности инновационного лечения для больных с редкими опухолями в России. Обновление перечня орфанных заболеваний происходит медленно. Это негативно влияет на доступность инновационной терапии, так как связано с трудностями на пути регистрации препаратов.