Состоялась первая заочная телеконференция: Круглый стол по Редким Заболеваниям в том числе Амилоидозу, для жителей ЦФО, СЗФО

За время встречи было обсуждено много вопросов на большинство из которых врачи-специалисты и представители пациентской организации смогли дать ответ, но некоторые требуют дополнительных уточнений и изысканий, таким пациентам мы поможем в ближайшее время.

«Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ» в онлайне формате для жителей Республики Крым

Обратите пожалуйста внимание, что ввиду сложной эпидемиологической ситуации, мероприятие проводится в формате он-лайн с использованием платформ для видео или теле-конференций, если Вам нужна дополнительная помощь, по работе с платформами, пожалуйста поставьте отметку в соответствующем поле регистрационной формы.

Путин предложил ввести прогрессивную шкалу НДФЛ для лиц с доходом более 5 млн. руб. для помощи детям с редкими заболеваниями

В своем обращении 23 июня 2020 года глава государства подчеркнул сложность и актуальность вопросов лечения детей с редкими (орфанными) заболеваниями и выступил с предложением о повышении ставки налога на доходы физических лиц с 13% до 15%.

Очередная зочная телеконференция “Право редкого пациента на жизнь”

В рамках встречи вы сможете пообщаться с юристами и представителями пациентской организации, узнать о своих правах и о том как их добиться – не бойтесь сложно не будет, только как всегда интересно и занимательно.

Даже 60 млрд от повышения НДФЛ не хватит на лечение и половины детей-смайликов, – эксперт

Выделяемые 60 млрд на лечение орфанных заболеваний станут спасением для сотен больных. Но их, к сожалению, не хватит на всех детей. А ведь есть еще взрослые больные, которые тоже нуждаются в лечении.

Состоялась первая встреча из цикла заочных телеконференций “Право редкого пациента на жизнь”

23 июня прошла первая встреча цикла заочных телеконференций “Право редкого пациента на жизнь” во встрече приняли участие 40 человек. Если вы по какой-то причине не успели посетить мероприятие, пожалуйста, следите за анонсами, по Вашим просьбам мы проведем еще одно.

«Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ» в онлайне формате для жителей Западно-сибирского региона

Обратите пожалуйста внимание, что ввиду сложной эпидемиологической ситуации, мероприятие проводится в формате он-лайн с использованием платформ для видео или теле-конференций, если Вам нужна дополнительная помощь, по работе с платформами, пожалуйста поставьте отметку в соответствующем поле регистрационной формы.

Встреча пациентов с болезнью Фабри

18 июня 2020 года прошла очередная встреча пациентов с болезнью Фабри. Мероприятие прошло в онлайн-формате и собрало пациентов с болезнью Фабри из разных городов, их родственников, врачей-экспертов и представителей пациентской организации.

Пациентов сотни, а лекарства стоят миллионы рублей. Почему пациентов со СМА нужно лечить за счет федерального бюджета?

8 июня вице-премьер Татьяна Голикова рассказала президенту России Владимиру Путину о проблеме с закупкой дорогостоящего лекарства «Спинраза» для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Сейчас обеспечивать нуждающихся препаратом должны региональные власти, но из-за его высокой стоимости сделать это могут не все субъекты.

20 июня 2020 года прошло мероприятие “Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ”, организованное в виртуальном формате

Гостями мероприятия стали 60 человек — пациенты страдающие ЛАГ, а также пульмонологических и ревматологических заболеваний принимаемых за ЛАГ врачами первичного звена, но таковыми не являющихся и члены их семей из которых 60% воспользовались консультациями юристов, 35% получили психологические консультации, 39% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов, 27% получили консультации представителей пациентской организации.