Комитет Госдумы отклонил законопроект о лечении людей с СМА за счет федерального бюджета

Законопроект об обеспечении пациентов с СМА лекарствами за счет федерального бюджета был внесен в Госдуму 11 февраля. Еще в начале 2020 года была создана петиция с просьбой обеспечить доступ к бесплатному лечению людей с СМА, адресованная первым лицам государства.

Круглый стол на тему лечения редких детских заболеваний пройдет в Москве 4 марта

Общероссийское движение «Сильная Россия» проведёт круглый стол на тему «Лечение редких детских заболеваний в России: проблемы и пути решения», приуроченный к Международному дню редких заболеваний.

Вручение премии “Синяя птица” прошло в Москве 21 февраля 2020 г.

Торжественное награждение национальной общественной премией в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА» состоялось 21 февраля 2020 года в рамках ХХII Конгресса педиатров России.

В Казани прошло мероприятие “Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ”

Гостями мероприятия стали 70 человек — пациенты страдающие ЛАГ, а также пульмонологических заболевания, члены их семей из которых 50% воспользовались консультациями юристов, 50% получили психологические консультации, 25% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов, 25% получили консультации представителей пациентской организации.

Мероприятие «Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ» пройдет в Ижевске

В случае если Вы хотите посетить мероприятие, пожалуйста заполните форму участника, ниже, и не забывайте, что в случае если Вам необходима помощь, с тем чтобы добраться до места мероприятия, вам необходимо поставить флажок в нашей форме, после этого с Вами свяжется наш представитель и обсудит все доступные варианты.

Вышло второе издание национального консенсуса «Муковисцидоз: определение, диагностические критерии, терапия»

Уважаемые друзья, результатом многолетнего труда Экспертного совета Консенсуса по актуальным аспектам муковисцидоза, работающего с 2014 года, стал второй выпуск национального консенсуса в 2019 году.

Минздрав планирует снятие ограничений с западных лекарств для онкологических больных

Минздрав проработает вопрос о снятии с западных лекарств для онкобольных ограничений, которые мешают закупать их на торгах. Голикова отметила, что Кабмину известно о сложностях с лекарственным обеспечением онкобольных.

Общероссийский Народный Фронт выдвинул предложение централизовать ввоз незарегистрированных лекарств в Россию

На круглом столе «Региональные программы развития паллиативной медицинской помощи 2020—2024», проходящем под эгидой ОНФ 11 февраля, было выдвинуто предложение о централизованной поставке в страну незарегистрированных лекарств.

В Хантымансийске прошло мероприятие “Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ”

Гостями мероприятия стали 60 человек — пациенты страдающие ЛАГ а также пульмонологических заболевания, члены их семей из которых 51% воспользовались консультациями юристов, 47% получили психологические консультации, 52% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов, 55% получили консультации представителей пациентской организации.

Премию «Синяя птица» за достижения в области редких заболеваний вручат в Москве

В рамках ХХII Конгресса педиатров России, который пройдет 21-23 февраля 2020 года, состоится торжественное вручение Национальной премии в области редких заболеваний «Синяя птица».