15 – летняя Света Куклина страдает редким генетическим заболеванием — врождённым миастеническим синдромом быстрого канала. В Англии насчитывается всего около 200 пациентов с данным диагнозом, а во Франции – около 150. В России отсутствует подобная статистика. Кроме того, данную болезнь сложно диагностировать. Специалисты отметили, что в Англии выявление врожденного миастинического синдрома быстрого канала занимает около 7 лет. У Светы процесс диагностики и точной постановки диагноза занял 11 лет.
Из – за этой болезни девочка не может громко говорить, жевать и смеяться. Верхняя часть тела Светы поражена. Ввиду этого, лицо, горло и руки не получают сигнал от мозга в необходимом объеме. Руки девочки находятся в постоянном напряжении: они управляют веками, ртом, глотанием. Это вызывает усталость. Несмотря на постоянную слабость в мышцах всего тела, Света не отчаивается: читает книги, учится в школе, сдает экзамены, а также рисует мультфильмы, сообщает mel.fm.
Врачи назначили Свете три лекарственных препарата, которые поддерживают ее состояние и дают возможность всей системе работать более эффективно. Света рассказала, что когда она была младше, ей удавалось все компенсировать руками. Однако с возрастом у нее возникли проблемы ввиду того, что она ослабла. Каждый день девочки – это день ученика. В свободное от учебы время Света читает комиксы, книги, научные статьи, а также выходит на прогулку, если позволяет погода. Друзья и одноклассники девочки не видят никаких проблем в общении с ней.
Света полна оптимизма и старается не обращать внимания на трудности, с которыми она сталкивается в повседневной жизни. Однако иногда физические трудности вызывают психологические проблемы. Тогда Света обсуждает это со своей мамой и лучшей подругой, а также занимает себя чтением или рисованием. Девочка подчеркнула, что не нужно испытывать жалость по отношению к людям с инвалидностью или вести себя агрессивно с ними. Необходимо стараться достичь равенства. В будущем Света мечтает стать раскадровщиком. Она планирует детально изучить основы данной специальности. Кроме того, Света много рисует. Она даже создала свои комиксы и небольшие мультфильмы. Недавно Света нарисовала мультик для проекта «Детям о важном». Он является своего рода пособием для родителей, чьи дети по той или иной причине сбежали из дома.
