На оперативном совещании в Уфе сенатор Совета Федерации РФ от Башкирии Лилия Гумерова подчеркнула, что у пациентов с первичной легочной гипертензией нет проблем с лекарственным обеспечением. Чиновники, безусловно, это подтвердили. Однако проблемы все же существуют.
В 2018 году вторичная легочная гипертензия была исключена из списка редких заболеваний и, следовательно, пациенты были лишены льгот на заграничные оригинальные лекарства. Чиновники аргументировали данное решение тем, что причиной возникновения вторичной легочной гипертензии является порок сердца.
То есть это не врожденное заболевание, и пациенты сами виноваты. Однако эксперты отметили, что симптомы первичной и вторичной гипертензии очень схожи. И в первом, и во втором случае пациенту становится трудно дышать, появляется одышка и усталость во время нагрузки. Отсутствие необходимой терапии может привести к летальному исходу. Илья Борщук страдал вторичной легочной гипертензией и умер из-за отсутствия лечения. После этого случая остальные пациенты начали обращаться в суд. Однако Министерство Здравоохранения не видело смысла закупать оригинальный препарат, так как он был дороже. Кроме того, согласно 44-му закону, выигрывал тот поставщик, который предложил самую низкую стоимость.
Судебные тяжбы больных с Министерством Здравоохранения закончились по-разному: кому-то назначили оригинальное лекарство, а кому-то – биоаналог, сообщает proufu.ru. На самом же деле пациенты не получали ни то, ни другое.
На сегодняшний день у людей с вторичной легочной гипертензией появился шанс снова стать орфанными, а значит, по мнению некоторых чиновников, более защищенными. Однако проблемы с лекарственным обеспечением есть и у пациентов, страдающих первичной легочной гипертензией.
Так, Айгуль Татлыбаева вынуждена пить просроченные препараты, которые остались от погибшей подруги. Вместо оригинального лекарства «Траклир» девушке начали давать «Бозенекс». И вместо «Ревацио» Айгуль выписали дешевый аналог «Силденафил кардио». От дженериков состояние пациентки значительно ухудшилось. Альбина Миннетдинова также страдает первичной легочной гипертензией. Женщина боится принимать назначенные ей дженерики, отличающиеся тяжелыми побочными эффектами. Альбина ждет оригинальный препарат «Траклир», который, как сообщило ведомство, все ещё находится в процессе таможенного оформления.
