22 мая на пленарном заседании спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко подчеркнула необходимость контроля обеспечения медикаментами пациентов с редкими заболеваниями в каждом регионе. Предпосылкой данного поручения послужила речь Лилии Гумеровой, первого зампредседателя Комитета Совета Федерации по науке, образованию и культуре.
Кроме того, к сенатору обратилась мама ребенка, страдающего орфанным заболеванием, сообщает news.rambler.ru.
Она рассказала сенатору, что мальчик не получал необходимых лекарственных препаратов на протяжении 5-ти месяцев. Несмотря на то, что препарат закупался регионами за счет федерального бюджета, его нельзя было найти в аптеке. Тогда сенатор призвала своих коллег осуществить проверку в регионах и, при необходимости, взять под контроль эту систему.
