22 декабря состоится открытие Российского Центра Муковисцидоза для детей, который будет работать амбулаторно на базе детской поликлиники Центральной Клинической Больницы Российской Академии Наук. До этого центр не имел собственной прописки, а работал в составе Центра неонатального скрининга и располагался в 2 кабинетах офтальмологической поликлиники.
Муковисцидоз — это самое распространенное генетическое заболевание, которое сопровождается тяжелыми нарушениями функций дыхательной системы и других органов. В России его диагностируют у 1 из 10000 детей.
Мировая практика и более чем 25-летний опыт работы крупнейшего детского центра муковисцидоза в РФ, созданного в 1990 году под руководством профессора, д.м.н. Капранова Н.И., показал, что большинство пациентов при правильно организованной системе амбулаторного наблюдения не нуждаются в госпитализации. Ведь госпитализация для таких больных — это повышенный риск перекрестного инфицирования. Именно благодаря качественному диспансерному наблюдению и амбулаторному лечению больных муковисцидозом выживаемость таких пациентов в московском регионе выросла в 2 раза по сравнению с показателями других регионов России, и теперь составляет, в среднем, 40 лет. Что соответствует данным ведущих Европейских и Американских Центров Муковисцидоза. Лечение в амбулаторных условиях (включая дневной стационар) и/или в домашних условиях при явных психологических и медицинских преимуществах имеет еще и значительный экономический эффект.
Но пока для Центра остается все еще актуальной проблема импортозамещения: вместо проверенных эффективных лекарств, которые используются во всем мире для лечения муковисцидоза, российским пациентам по программе бесплатного лекарственного обеспечения предоставляются отечественные препараты, не прошедшие клинических исследований или доказавшие свою неэффективность у больных муковсцидозом. Поэтому на пресс-конференции, посвященной открытию Детского центра муковисцидоза, будут также обсуждаться вопросы, связанные с проблемами лекарственного обеспечения больных. Перед журналистами выступят директор ФГБНУ «Медико-генетического центра»,главный внештатный генетик РФ,профессор,д.м.н-Куцев С.И.,Руководитель Российского Центра Муковисцидоза,профессор,д.м.н-Кондратьева Е.И.,основоположник российского муковисцидоза,председатель Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом,Заслуженный деятель науки,профессор,д.м.н-Капранов Н.И.,а также главы родительских организаций и врачи центра, которые постоянно сотрудничают по научным направлениям с ведущими зарубежными центрами муковисцидоза (Великобритания, Италия, Германия, Нидерланды), входят в состав Европейского научного общества по муковисцидозу (European CF Society), активно участвуют с докладами на российских и международных конгрессах.
Мероприятие состоится 22 декабря 2015 года в 10:00 в конференц-зале поликлиники №3 Центральной Клинической Больницы Российской Академии Наук по адресу: Москва, ул.Фотиевой, д.12 корп.3.
Просим всех представителей СМИ, заинтересовавшихся мероприятием, получить аккредитацию по e-mail: russiancfcenter@mail.ru
С уважением,старший научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ»Медико-генетического научного центра»,к.м.н Никонова Виктория Сергеевна +79154014040
Новость по теме: 75 лет профессору Н.И. Капранову — основателю школы муковисцидоза в РФ | 45 лет – школе муковисцидоза в России | 25 лет – научно-консультативному отделу Медико-генетического научного центра.
