В Челябинской области зарегистрировано 280 человек, страдающих редкими заболеваниями, из них больше половины — дети, сообщает агентство «Челябинск Сегодня». По данным Минздрава РФ, на сегодняшний день в стране зарегистрировано 230 орфанных заболеваний. На данный момент среди южноуральцев выявлено 280 человек с 18 из 24 видов таких заболеваний. Как отмечает Самохвалов, в области проводится соответствующая работа,…
«В США 10 тысяч больных порфирией, а в России 200 человек. Разница – те, кто не получил лекарство, а ведь оно существует». «В мире 3/4 детей с тирозинемией болеют в острой форме. В России – едва половина. Разница – те, кто умирают от сепсиса и цирроза без диагноза». В Общественной палате рассказали, какова цена отставания…
На базе Научного центра здоровья детей пациенты с буллезным эпидермолизом смогут пройти комплексное обследование, получить консультацию специалиста и медицинскую помощь. Все расходы на лечение возьмет на себя фонд «Дети БЭЛА». Первое в России отделение госпитализации детей с врожденным буллезным эпидермолизом открылось по инициативе фонда «Дети БЭЛА». Здесь «дети-бабочки» (так называют пациентов с буллезным эпидермолизом из-за…
В канун проведения международного дня редких заболеваний, по инициативе Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям и при поддержке Комиссии по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни Общественной палаты Российской Федерации 27 февраля 2015 года в Москве, в здании Общественной палаты РФ, впервые в России, прошел Форум пациентов по редким заболеваниям.…