МОСКВА.
Участники музыкального фестиваля «Доброфест» поддержали акцию Благотворительного фонда «Дети БЭЛА» — #НАЙДИ_СВОЮ_БАБОЧКУ. Суть акции заключается в поиске в регионах России детей с буллёзным эпидермолизом, чтобы оказать им помощь.
Благотворительный фонд «Дети БЭЛА» помогает детям с редким генетическим заболеванием — буллёзным эпидермолизом. Во всем мире таких детей называют «дети-бабочки», потому что их кожа такая же ранимая и хрупкая, как крыло бабочки — их может ранить даже нежное объятие матери.
По статистике, детей с буллёзным эпидермолизом в России должно быть около 4 тыс. человек. На сегодняшний день в фонд «Дети БЭЛА» обратились более 250 человек. Как отмечают в фонде, многие семьи в регионах, в которых есть дети с таким заболеванием, пока не знают о существовании благотворительной организации и не получают помощь. Задача фонда — найти как можно больше «детей-бабочек» в РФ и помочь им.
К акции фонда «Найди свою бабочку», объявленной 28 февраля, в Международный день больных редкими заболеваниями, присоединились российские рок-группы – участники музыкального фестиваля «Доброфест». Среди них — LOUNA (Лусинэ Геворкян), Anacondaz (Артем Хорев и Сергей Карамушкин), «Тараканы!» (Дмитрий «Сид» Спирин), «КняZz» (Андрей «Князь» Князев), «Мураками» (Диляра Вагапова), LaScala (Анна Грин).
«Если ты нормальный здоровый человек, то не можешь равнодушно и хладнокровно смотреть на мучения людей, а тем более маленьких детей. Когда к нам обратились с такой инициативой, мы решили, что если от нас что-то зависит – мы должны это сделать. Мы не можем помочь всем, кто в этом нуждается, но если каждый из нас возьмет на себя хотя бы часть тех, кому нужна помощь и чья жизнь через эту помощь станет радостней и комфортнее, да из жизни ребенка просто исчезнет боль, то может это и путь к здоровому обществу? Может мы сразу не соберем большое количество денег, но мы поможем людям узнать об этом, мы подадим хороший пример своим зрителям», — отмечает продюсер фестиваля «Доброфест» Сергей Силушин, передает «Ридус».
Пятый «Доброфест» пройдет с 27 по 29 июня на территории аэродрома Левцово под Ярославлем. Фестиваль планирует принять у себя посетителей из более чем 40 регионов России, Украины, Белоруссии и дальнего зарубежья.
Чтобы привлечь внимание к своей деятельности, представители фонда «Дети БЭЛА» совместно с фондами «Линия жизни», «Артист», HappyFamilies International принимают участие в благотворительном марафоне «Жизнь в движении – Килиманджаро-2014». С 21 по 28 июня трое ребят с физическими ограничениями (Александр Шульчев, Александр Похилько, Иван Горбатенко) совершают восхождение на самую высокую точку Африки – Килиманджаро. Цель акции – привлечь внимание к благотворительности в целом и, в частности, к деятельности фондов – участников акции, а также собрать средства для их подопечных.