Пациенты с редкими заболеваниями, в том числе дети, часто, вынуждены вести закрытый образ жизни. «Редкие» дети, в силу особенностей заболеваний, не везде являются желанными гостями общественных мероприятий. Где-то громкий гвалт и необычный внешний вид ватаги пациентов с мукополисахаридозами настораживает окружающих, где-то маленькие пациенты с несовершенным остеогенезом, передвигающиеся на инвалидных колясках, не могу просто войти, а по сути въехать, в помещение, не оборудованное специальными средствами доступа.
На фото: художники — Ольга Туманова и Ксения Кутянская.
На фото: художник Ксения Кутянская
На фото: кутюрье — Ольга Русан
20 июня в кафе «PiLovecafe», любезно предоставивший площадку для праздника, царил гвалт и веселье. Здесь дети с редкими заболеваниями чувствовали себя главными гостями!Наши добрые феи, а в миру известные художницы Ольга Туманова и Ксения Кутянская, кутюрье высокой моду Ольга Русан, проводили мастер класс для «редких» детишек. И пускай не все получалось сразу, ведь дети особенные, детские глаза светились счастьем. Сотворить свой первый шедевр, под руководством опытного мастера, довелось детям, как говорят врачи «с особенностями развития».
На фото: Снежана Митина — Президент МРБООИ «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»
Для роста и развития детей с одним из редких заболеваний, мукополисахаридозом, требуется пожизненным фермензаместительная терапия. Лечение стоит «как железный мост» и посильно только государству. В настоящее время лечение мукополисахарозов регламентируется специальным постановлением правительства и должно обеспечиваться за счет средств субъектов федерации. По факту, лечение доступно только в регионах с руководством, ориентированным на решение медико-социальных вопросов. В большом количестве регионов, законодательно обязанных спасать детей с этим редким заболеванием, либо нет желания, либо нет денег для выполнения распоряжения нашего правительства, подписанного В.В. Путиным в 2012 году. Организации пациентов – «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», «Хантер синдром» вынуждены добиваться «пациентской правды» в залах суда. Родители пациентов, взрослые пациенты, собравшиеся из различных уголков Российской Федерации. врачи эксперты, лидеры общественных организаций, несмотря на праздничную атмосферу мероприятия, горячо обсуждали необходимость федеральной программы по редким заболеваниям, в рамках которой «редкие», но талантливые пациенты с горящими глазами – граждане нашей великой страны, смогли бы иметь четкие гарантии жизни и здоровья – государственные гарантии постоянного и полного обеспечения жизненно-важными лекарственными препаратами. А жизнь и здоровье маленьких пациентов, в этом случае, не зависели бы от личных пристрастий руководителей регионов или финансовой состоятельности области или республики.
С таким желанием – необходимости федеральной программы по редким заболеваниям, все присутствующие участники и гости праздника выпустили в московское небо шары разных цветов, символизирующие разные редкие заболевания, требующими одного – внимания и заботы со стороны государства.
Смотреть фоторепортаж с мероприятия >>>
