Для пациентов и врачей, чиновников и ученых, представителей бизнеса и волонтеров, для всех неравнодушных к вопросам пациентов с редкими заболеваниями вышел в свет очередной номер бумажного журнала «РЕДКИЙ ЖУРНАЛ». В новом номере журнала, вышедшего под лозунгом «ОБЩЕСТВО ДОЛЖНО НЕСТИ ОТВЕТСТВЕННОСТЬ ЗА БОЛЬНЫХ ДЕТЕЙ», освещены вопросы законодательства, регламентирующие права пациентов с редкими заболеваниями в нашей стране,…
Министерство здравоохранения разрабатывает поправки в федеральный закон «Об обращении лекарственных средств». В документе, как сообщает пресс-служба ведомства, будет введено понятие «орфанные лекарственные средства». «Процедура регистрации орфанного лекарственного препарата согласно предлагаемым изменениям представляет собой поэтапный процесс, — поясняет директор Департамента государственного регулирования обращения лекарственных средств Минздравсоцразвития Елена Максимкина. — На первом этапе должна проводиться этическая экспертиза…
По некоторым СМИ прошла информация, что с апреля полномочия по обеспечению лекарствами больных тяжелыми и редкими заболеваниями «7 нозологий» передаются в регионы. И это вызвало настоящую панику среди пациентов, которые получают по ней дорогостоящие лекарства. Однако в Росздравнадзоре «РГ» сообщили: это ошибка, передача полномочий по закону произойдет с января 2014 года, оснований для беспокойства нет.…
В этом году впервые в Самарской области выделено 17,8 млн руб. на лечение орфанных (редких) заболеваний, сообщил замминистра здравоохранения региона Владислав Романов. В новом федеральном списке льготников — 24 патологии, частота встречаемости которых — одна на 10 тыс. населения. Среди этих заболеваний — пороки сердечно-сосудистой системы, ювенильный ревматоидный артрит, мукополисахаридоз и т.п. Полностью вылечить их…
Обеспечение пациентов препаратами в рамках программы «Семи нозологий» с 1 апреля 2014 года будет передано на региональный уровень, при этом финансирование по-прежнему будет производиться из федерального бюджета, сообщила в пятницу врио руководителя Росздравнадзора Елена Тельнова в ходе совместного совещания Минздрава, Росздравнадзора и территориальных фондов ОМС. «С 1 апреля 2014 года организация по обеспечению препаратами в…
Гражданский кодекс предусматривает право собственника передавать жилье по договору найма на срок не более пяти лет. В этой связи принято решение в порядке исключения и с учетом состояния ребенка предоставить Юлии Рогач жилое помещение по договору срочного найма. ЧИТА, 22 янв — РИА Новости. Правительство Забайкалья во вторник выделило однокомнатную квартиру оставшейся без жилья матери единственной…
В Челябинской области через прокуратуру требуют жизненно важное лекарство через прокуратуру Отдел судебных приставов по особым делам в Челябинской области взял под свой контроль жизни трех девушек, больных редким генетическим заболеванием — мукополисахаридозом VI типа (МПС, синдром Марото-Лами). Девятнадцатилетней Лене, её младшей сестре Юле и 16-летней Насте приходится добиваться получения жизненно важного лекарства через прокуратуру…
Один день из жизни человека, который живет с несовершенным остеогенезом — заболевание, у человека хрупкие кости — это чревато большим риском. Даже малейшее движения может привести к серьезным переломам. Этот документальный фильм.
