21 мая 2012 года представители «СОЮЗА ПАЦИЕНТОВ и ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ» приняли участие в работе заседания «круглого стола» Комитета Государственной Думы по охране здоровья на тему: «О ходе реализации Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации. Совершенствование законодательства в сфере здравоохранения на федеральном и региональном уровнях».
В заседании приняли участие депутаты Государственной Думы – Калашников С.В. и Дорофеев С.Б., представители Минздравсоцразвития России, , органов управления здравоохранением субъектов Российской Федерации, профильных комитетов органов законодательной власти субъектов Российской Федерации, профсоюза работников здравоохранения, федерации независимых профсоюзов, Торгово-промышленной палаты Российской Федерации, Российского союза промышленников и предпринимателей, общественных объединений врачей, пациентских организаций.
На «круглом столе» обсуждались первые итоги реализации Федерального закона, принятые во исполнение положений закона нормативные правовые акты Правительства Российской Федерации и федеральных органов исполнительной власти, законы и нормативные правовые акты субъектов Российской Федерации, а также проблемные точки в реализации норм закона.
Представитель Воронежской областной думы,Машуров И.П. сообщил, что принятая программа по орфанным заболеваниям, возложенная на плечи субъектов федерации, не может быть реализована и необходимо предусмотреть финансирование из федерального бюджета. Хотя, по признанию выступающего, понятно что, « если мы захотим обеспечить всех нуждающихся даже из федерального бюджета, то никаких денег не хватит». Он также сообщил о проблеме программы по 7-нозоологиям, когда на имеющиеся в списке препараты у некоторых пациентов развивается резистентность и обеспечение лечения приходится за счет регионального бюджета, поэтому важно не ограничивать список препаратов, предназначенных для закупки лечения семи утвержденных заболеваний и состояний. Важным аспектом для эффективной реализации программ развития здравоохранения является проведение «образовательных выездных циклов» специалистов, способствующих повышению профессионального уровня медицинских работников.
Советник президента РАМН г-н Колесников С.И, в отношении редких заболеваний также предупредил об опасности передачи программы 7-нозоологий в регионы и явных проблемах финансирования лечения редких заболеваний из регионального бюджета.
Ключевым, в ходе работы круглого стола было, выступление Вельмяйкина С.Ф., директора правового департамента МЗиСР РФ, который сообщил, что принятый закон это, пожалуй, единственный закон в котором ничего не упущено, нет ни единой запятой, которая не согласовывалась бы с обществом и данный документ является образцом процесса согласования и общественного обсуждения законов в нашей стране. Он поблагодарил организации пациентов за труд в области подготовки закона. В дополнение к принятому закону, в четко определенном графике работы, запланировано принятие 125 подзаконных акта, из них 31 постановление. Уже приняты постановление по орфанным заболеваниям, порядок ведения регистра по программе «7 нозоологий».
Отвечая на вопросы аудитории он сообщил что в 2011 году на лекарственное обеспечение было затрачено 90 млрд руб из федерального бюджета и 12,5 млрд рублей из совокупного регионального бюджета, 1 млрд рублей ежегодно затрачивается «на развоз», на логистические операции по доставке препаратов до пациентов. Перечень программы «7 нозоологий» периодически актуализируется, но кардинально расширяться не будет и в 2014 году программа будет передана в ведении регионов. Возможности экономической целесообразности закупки препаратов государством и получения преференций от закупки больших партий препаратов не рассматривается ввиду сложившейся монополии поставщиков и ограничений российского законодательства по взаимодействию МЗиСР и поставщиков продукции. В отношении редких заболеваний г-н Вельмяйкин подтвердил необходимость особого внимания к лечению пациентов с редкими заболеваниями. «Короткий список» орфанов, принятый в апреле этого года и запланированный к обеспечению за счет регионов, по планам МЗиСР будет перенесен в программу «7 нозологий» в 2014 году. В случае отказов в обеспечении пациентам следует руководствоваться постановлением №890 от 1994 года, которое никто не отменял и при невыполнении норм закона обращаться в прокуратуру и суды.
На вопрос вице-президента «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» («СПИПОРЗ») Мещеряковой Е.А. о том, что необходимо сделать пациентам с редкими заболеваниями, представителям общественных организаций инвалидов – пациентов с редкими заболеваниями, для выполнения принятых норм законодательства и получения скорейшей помощи от государства, участниками круглого стола было предложено аккумулировать жалобы пациентов и отказы региональных чиновников, проводить разъяснительную работу и осуществлять дальнейшую политику взаимодействия с законодательной и исполнительной властью, представителями врачебного сообщества.
