12 февраля 2026 года прошла онлайн-встреча по коррекции ортопедических проблем для пациентов с цистинозом.
Встречу провел Жердев Константин Владимирович, заведующий нейроортопедическим отделением с ортопедией НМИЦ здоровья детей, врач травматолог-ортопед, профессор, д.м.н.
На встрече эксперт подробно рассказал о таких вопросах, как:
— Хирургическая коррекция рахитоподобных заболеваний, куда входит и цистиноз;
— Особенности ведения детей с остеомаляцией, при которой кость становится патологически гибкой;
— Проявления ортопедических осложнений. Основные деформации при цистинозе: вальгусная и варусная;
— В каких случаях показаны операции и в каком возрасте оптимальнее делать хирургическую коррекцию;
— Основные методы хирургического лечения, в том числе новые, такие как технология «guided-growth» (постепенная коррекция неравенства длины или осевой деформации кости путем временного блокирования зоны роста). Эксперт рассказал ее преимуществах: малоинвазивности и низком риске осложнений. Перспективное направление — применение телескопических систем, таких как Fassier-Duval, которая армирует кость на всем ее протяжении в процессе роста ребенка.
Эксперт обратил внимание, что целью хирургического лечения является выравнивание длины и симметрии нижних конечностей к моменту формирования скелета, а также достижение подвижности и комфорта в суставах.
— Противопоказания к операции;
— Есть ли особенности введения анестезии при цистинозе;
— В каких случаях возникает гиперкоррекция;
— Какие клиники ведут детей с ортопедическими осложнениями при цистинозе;
— Польза междисциплинарного подхода к лечению в команде с нефрологом;
— Когда нужно носить ортезы, а когда такой необходимости нет;
— Полезен ли электрофорез после хирургического вмешательства;
— Дальнейшая реабилитация.
Эксперт не только ответил на все вопросы родителей, но и дал ценные практические рекомендации.
Телефон для записи в отделение нейроортопедии НМИЦ здоровья детей: 89661386339.
Встреча была организована МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
