1 июня во многих странах мира отмечается Международный день защиты детей. В эти дни праздничные мероприятия для юных орфанных пациентов проходят в Казахстане, Узбекистане, Таджикистане, Беларуси и России.
Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям в этой связи решил провести в День защиты детей общий информационный марафон – в серии публикаций, которые будут выходить в течение сегодняшнего дня мы расскажем о традиционных праздничных мероприятиях, которые проходят сегодня в ряде стран.
«Мы получили приглашения от наших партнеров из всех перечисленных стран. И планируем не только посетить их концерты, фестивали – мы их поддержим информационно, объединив в информационный марафон. Помимо медийной составляющей у этой акции есть ещё и практический смысл, который перекликается с сутью орфанной тематики: в профессиональном «редком» сообществе постоянно говорится о важности международного взаимодействия.
И в части разработки препаратов, и в части проведения клинических исследований, и в части накапливания и обсуждения клинических данных», — отметил исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков.
