В Общественной палате Российской Федерации, 30 июня 2022 года с 15:00 до 18:00, состоится Круглый стол «Проблемы диагностики и лечения заболеваний спектра оптиконевромиелита (ЗСОНМ, болезни Девика)». Мероприятие пройдет в очном и заочном (дистанционном) формате.
Оптиконевромиелит также называют болезнью Девика в честь Эжена Девика – невропатолога и исследователя, который в 1894 году впервые описал оптиконевромиелит как отдельное заболевание, указав, что оно не является просто формой рассеянного склероза.
15 июля состоится симпозиум Genetico.Case – научно-практическое событие, на котором планируется встреча представителей различных областей медицинской генетики, с конструктивным обсуждением клинических случаев
Что делать, если в детском саду или школе появился ребенок с редким диагнозом «альбинизм»? Педагоги редко сталкиваются с такими детьми и часто не знают, какие особенности имеет ребенок и как его поддержать.
Владимир Путин одобрил предложение Александра Ткаченко, председателя фонда «Круг добра», взять на обеспечение фонда детей (с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями), достигших возраста 18 лет.