15 октября 2019 г. в Самаре состоялся круглый стол: «Редкий день пациентов с ИЛФ»

В рамках круглого стола встретились пациенты с Идиопатическим легочным фиброзом (ИЛФ) – редким заболеванием, которое быстро прогрессирует и в большинстве случаев имеет для жизни пациента неблагоприятный прогноз.

14-15 ноября 2019 года в г. Ярославле состоится Первый Всероссийский форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»

Цель Форума: создать результативную систему конструктивного диалога между врачами, пациентами, членами их семей, специалистами фармацевтической промышленности, членами благотворительных фондов и организаций, представителями власти для того, чтобы добиться увеличения продолжительности и улучшения качества жизни больных муковисцидозом.

Совфед предложил Минфину финансировать в 2020 году из бюджета лечение трех редких болезней

Спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко направила в Минфин письмо с предложением передать в 2020 году на федеральный уровень финансирование по лечению еще трех видов орфанных (редких) заболеваний, сообщил глава комитета Совфеда по социальной политике Валерий Рязанский.

ОБЩЕСТВЕННЫЕ СЛУШАНИЯ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ НА ПРИМЕРЕ КОЖНОЙ Т-КЛЕТОЧНОЙ ЛИМФОМЫ

13 сентября 2019 года в стенах Общественной Палаты Российской Федерации прошел круглый стол «Помощь пациентам с редкими заболеваниями на примере кожной Т-клеточной лимфомы».