18 декабря 2019 года в Екатеринбурге прошла Школа пациентов с ПНГ при поддержке МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеаниям»
Пароксизмальная ночная гемоглобинурия – тяжелое редкое заболевание системы кроветворения, которое без лечения имеет неблагоприятный прогноз, и опасно жизнеугрожающими состояниями.
Пациента с ПНГ окружает множество проблем: поздняя диагностика и труднодоступность лечения, недостаточная осведомленность региональных врачей первичного звена об этой болезни. Все это создает некий социальный вакуум, который заставляет человека замыкаться в себе, отнимает у него силы, так необходимые для борьбы с болезнью.
В Свердловской области в целом решен вопрос с доступностью лекарственной терапии пациентов с ПНГ. Но даже при относительно благополучной ситуации пациентам с ПНГ очень важна поддержка не только со стороны врачей, но и психологическая поддержка со стороны пациентского сообщества. Участники школы с удивлением обнаружили, что они не одиноки в своей борьбе с болезнью, что они готовы оказывать друг другу помощь и поддержку, а также отметили большую важность и пользу от подобных мероприятий.
