Приказ НЦЗД
Согласно данному документу, с целью решения актуальных задач и реабилитации пациентов с врожденной аниридией и WAGR синдромом, было решено создать консультативно – диагностический Аниридийный центр.
Жизнь ценой в 48 миллионов рублей в год. Власти отказали в лечении детям с редким заболеванием
В России зарегистрировано чуть больше десяти случаев. Данное заболевание практически невозможно диагностировать на начальных этапах. Болезнь проявляется спустя 2 – 4 года в виде приступов эпилепсии. Без должной терапии дети в течение нескольких лет теряют навыки речи, зрение и возможность передвижения.
«Не доживут»: срок оформления лечения за границей хотят существенно увеличить
Планируется увеличить период регистрации с 92 рабочих дней до 235 дней. Каждый пациент, заболевание которого не могут вылечить в России, имеет право на лечение за границей за счет федерального бюджета.