27 ноября 2018 года Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» проведет пресс-конференцию «Проблемы лекарственного обеспечения пациентов с редким диагнозом. Возможности формирования системы оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в РФ», которая будет проходить в Международном Информационном Агентстве «Россия Сегодня» при поддержке компании Рош. К мероприятию приглашаются, пациенты с редкими заболеваниями, врачи-эксперты, представители пациентского движения и чиновники всех ветвей власти.
