АВТОНОМНАЯ НЕКОММЕРЧЕСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ «АССОЦИАЦИЯ СОДЕЙСТВИЯ БОЛЬНЫМ СИНДРОМОМ РЕТТА»
Уважаемые партнеры Ассоциации по проекту«Взаимоподдержка»!
Наш проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов «президентские гранты.рф» 17 — 2 — 012925 . Информируем вас о ходе реализации проекта . Цель проекта — развитие каналов коммуникации для взаимоподдержки и обмена информацией о диагностике, лечении, осуществлению ухода, реабилитации и обучении детей с синдромом Ретта для родителей при участии экспертов (редактор, врач, юрист) путем создания нового сайта о синдроме Ретта на русском языке.Сайт проекта находится в разработке на платформе Ретт.рф , но его уже можно посмотреть, до конца ноября продолжатся его сборка и наполнение контентом. Все тексты к сайту пишут родители детей с синдромом Ретта, всего 10 человек из разных городов России: Москва, Красноярск, Казань, Миасс, Владимир, Ульяновск, Екатеринбург, Оренбург. Помогают нашим родителям специалисты-редактор (на протяжении всего проекта), врач (с февраля по июль) и юрист (с марта по май).
