В результате больные остались без инъекций и могут умереть. Некоторые в отсутствие ежемесячной терапии уже оказались в реанимации. В ситуации разбиралось РИА Новости.
Сто к одному
У большинства страдающих первичным иммунодефицитом врожденное нарушение гуморального звена иммунитета. В крови не вырабатываются особые белки (иммуноглобулины), которые играют критически важную роль в защите организма от инфекций. Проще говоря, человек не способен противостоять инфекции, даже самой пустяковой. В Московской области людей с таким редким заболеванием не так много — всего 50 человек. Половина состоит в организации «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом».
Вице-председатель организации Виолетта Кожерева рассказала корреспонденту РИА Новости, что единственное лечение для таких больных — пожизненная ежемесячная заместительная терапия, как щит укрывающая от болезней и позволяющая нормально жить. По словам Кожеревой, инъекцию вводят ежемесячно, однако с февраля в Подмосковье иммуноглобулин не получают.
«Министерство здравоохранения Московской области не закупило препарат в этом году. Кому-то достались старые запасы в январе и феврале, но с марта никому ничего не выдавали. Люди обращались в ведомство с просьбой прокомментировать ситуацию. Ответили так: закупки не состоялись, иммуноглобулина нет, просите лечащего врача подобрать вам аналог заместительной терапии. Но это просто невозможно — в мире пока ничего другого не придумали», — объясняет Кожерева.
Закупить препарат самостоятельно тоже непросто: по подсчетам Кожеревой, 2,5 грамма иммуноглобулина стоят от пяти до десяти тысяч рублей. Взрослому нужно примерно 30 граммов. «Суммы нереальные. Учитывая, что болезнь отнимает много сил, не все пациенты работают и могут себе позволить такие траты», — говорит она.
Почему аукцион не состоялся, ведомство не объясняет, добавляет Кожерева. Однако согласно информации на сайте госзакупок, Министерство здравоохранения области выставило две заявки на «Иммуноглобулин человека нормальный для обеспечения отдельных категорий граждан, имеющих группу инвалидности» по цене 1,25 рубля за миллиграмм, тогда как средняя стоимость выше примерно в сто раз. В этом можно убедиться, сравнив аналогичные закупки в других регионах: например, в Кировской области заключили контракт с компаниями на поставку иммуноглобулина по 117,34 рубля за миллиграмм, в Калужской — за 106 рублей.
По ее словам, у ведомства по закону есть возможность оформления разовых закупок на месяц или два в ручном режиме для конкретных пациентов, но министерство этим почему-то не пользуется. «Нашим больным говорят одно: как только препарат поступит, вас проинформируют. Месяцы проходят, ничего не меняется», — разводит руками она.
«Потерял 15 килограммов и покой»
На момент публикации препарата лишены 25 человек (остальные пока используют остатки, которых хватит примерно на месяц). Почти все они подали жалобы в подмосковный Минздрав, в больницы, где проходят лечение, в Росздравнадзор и прокуратуру.
Один из больных, Сергей Ларкин (имя изменено по его просьбе), из-за отсутствия иммуноглобулина был госпитализирован с осложнениями в Раменскую ЦРБ, однако даже там ему отказали в жизненно важном препарате.
«Последний раз я получил иммуноглобулин в полном объеме в декабре. В феврале выдали 20 граммов из 30 положенных. И все. Началось осложнение. Я попал с внутренним кровотечением в больницу. В условиях стационара мне в иммуноглобулине отказали, потому что его не было даже там», — говорит Ларкин.
Ему пришлось писать жалобы во все возможные инстанции, чтобы препарат все-таки прокапали. В итоге через четыре дня выдали 17 граммов из 30 необходимых — остановить кровотечение.
При этом Сергей утверждает: он заранее предупредил работников ЦРБ, что из-за нехватки иммуноглобулина ему будет плохо.Ларкин отправил жалобу в прокуратуру с просьбой дать оценку действиям министерства, поскольку из-за непроведенных торгов, по его мнению, нарушаются его конституционные права.
«За четыре дня я потерял 15 килограммов и душевное спокойствие. Я должен в течение месяца получить полную дозировку, иначе состояние, из которого я только что выкарабкался, настигнет меня снова. Я могу купить себе лекарство один раз — инъекции обойдутся в 100 тысяч рублей. Поэтому попросил помощи у благотворительного фонда. Они обещали помочь, однако это только расхолаживает наш Минздрав. У меня есть права, которые ими не соблюдаются. Кроме того, мне нужна и психологическая поддержка. С этим тяжело смириться: сегодня ты сильный и работоспособный мужчина, а завтра превращаешься в тряпку», — признается Ларкин.
Ободрал колени — заболел корью
Помимо взрослых пациентов, в ежемесячных инъекциях иммуноглобулина нуждаются и дети. По словам Кожеревой, речь идет примерно о 20 больных, которые обеспечены инъекциями лишь до конца июня. В начале месяца первая жалоба в «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом» поступила от Екатерины Павловой (имя изменено), мамы десятилетнего мальчика. Она рассказала РИА Новости, что ближайший курс иммуноглобулина намечен на 22 июня, а потом инъекций не будет в лучшем случае до сентября.
Молодая мама говорит, что диагноз ребенку поставили в восемь месяцев и проблем с поставками иммуноглобулина не было. «В целом мы стараемся вести обычную жизнь, как другие дети. Но на подсознательном уровне бережем себя: если кто-то в общественном транспорте кашлянет, я уже переживаю. Вдруг это туберкулез? Сын знает о своем заболевании, но ведь он маленький мальчик — активный, подвижный. Может кататься на велосипеде, упасть, ободрать колено. Попала инфекция или нет, заранее не узнаешь, поэтому, если инъекции не вводить, есть опасность заболеть чем угодно, хоть корью, хоть краснухой», — объясняет Екатерина.
По информации «Общества пациентов с первичным иммунодефицитом», на момент публикации этого материала трем матерям уже отказали в терапии. Вероятно, список будет расти. «Это означает только одно: в конце июня к страданиям взрослых присоединятся и дети», — предупреждает Виолетта Кожерева.
В пресс-службе Министерства здравоохранения Московской области на запрос РИА Новости сообщили, что аукционы на иммуноглобулин были признаны несостоявшимися из-за отсутствия заявок.
«В соответствии с законодательством, при расчете цены за один миллиграмм было выбрано минимальное значение. Информация о выходе на торги со стоимостью, заниженной в сто раз, не соответствует действительности», — прокомментировали в ведомстве.
Повторное размещение заявки на поставку препарата, по информации пресс-службы, запланировано на июнь этого года. После закупки иммуноглобулин незамедлительно доставят в аптеки. Также в Минздраве уточнили, что посредством аукциона был закуплен аналог — препарат «Габриглобин-IgG». В связи с этим, по мнению ведомства, ситуация, сложившаяся с закупками, никак не повлияла на состояние и ход лечения пациентов.
