Каждый год в феврале в Москву прилетают Синие птицы. Они расправляют свои крылья и остаются в руках тех, кто дарит людям надежду и творит добро. Синяя птица – национальная общественная премия в области редких заболеваний, это признание огромного вклада в благое дело помощи людям, столкнувшимся с орфанными болезнями. В этом году премии исполнилось 6 лет. За прошедшие годы ей были награждены врачи, лечащие и реабилитирующие непростых пациентов. Чиновники, совершенствующие законодательство в области редких заболеваний, общественные деятели, помогающие бороться за получение дорогостоящих препаратов, и научные сотрудники, которые проводили исследования и создавали новые орфанные лекарственные средства.
Премия Синяя птица учреждена общественной организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Организацией, чья миссия — всесторонняя помощь людям с редкими патологиями. Союз пациентов ежедневно сталкивается со множеством проблем, которые вносит в жизнь редкого пациента, болезнь. Поэтому и знает не понаслышке, сколько душевных сил и самоотверженности нужно, чтобы лечить человека с редким заболеванием. Смотреть ему в глаза и давать надежду на другую жизнь, более здоровую и более счастливую.
Такие они, обладатели премии Синяя птица. Чуткие, неравнодушные, окружающие всемерной заботой каждого пациента с редкой патологией. Они диагностируют встречающиеся один раз на миллион болезни, они лечат сложные орфанные заболевания, наконец, они раз за разом совершают невозможное и спасают человеческие жизни. И национальная общественная премия – это благодарность от сотен семей, которые столкнулись с редким диагнозом. Диагностика, Лечение и Реабилитация – это одно большое чудо для редких людей. Ведь для таких пациентов встать на путь здоровья – это голубая мечта, как ускользающая и прекрасная Синяя птица.
Кандидаты премии «Синяя Птица» 2017 года
Баранов Александр Александрович
д.м.н., профессор, директор Национального научно-практического центра здоровья детей, академик РАН, председатель Исполкома Союза педиатров России г. Москва, Россия
Белогурова Маргарита Борисовна – д.м.н., гематолог, заведующая кафедрой онкологии Санкт-Петербургской государственной педиатрической медицинской академии.
Беляшова Елена Юрьевна
главный внештатный специалист Минздрава Оренбургской области по медицинской генетике г. Оренбург, Россия
Бокова Татьяна Алексеевна
д.м.н., профессор кафедры педиатрии ГБУЗ МО «Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. М.Ф. Владимирского» г. Москва, Россия
Буклаев Дмитрий Степанович
к.м.н., травматолог-ортопед, заведующий отделением артрогрипоза Научно-исследовательского детского ортопедического института им. Г.И.Турнера г. Санкт-Петербург, Россия
Бухтоярова Маргарита Витальевна
педиатр, гастроэнтеролог, заведующая педиатрическим отделением городской больницы № 20, г. Ростов-на-Дону, Россия
Вафина Зульфия Ильсуровна
главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения Республики Татарстан г. Казань, Россия
Заклязминская Елена Валерьевна
д.м.н., профессор, заведующая лабораторией медицинской генетики Российского научного центра хирургии им. акад. Б.В. Петровского г. Москва, Россия
Лукина Наталья Викторовна
к.м.н., главный специалист по медицинской генетике Департамента Смоленской области по здравоохранению г.Смоленск, Россия
Солдатова Ирина Геннадьевна
д.м.н., профессор, заместитель Министра здравоохранения Московской области г. Москва, Россия
Сысоева Елена Павловна
к.м.н., старший научный сотрудник научно-клинического отделения орфанных заболеваний ФГБУ Гематологический научный центр Министерства здравоохранения РФ г. Москва, Россия
Томилина Наталья Аркадьевна
д.м.н., профессор, заведующая кафедрой нефрологии Московского Государственного Медико-Стоматологического Университета им. А.И. Евдокимова г. Москва, Россия
Тураева Назокат Ашуровна
детский психиатр Республиканского центра психолого-медико-социального сопровождения детей, г. Нальчик, Россия
Эрбис Галина Александровна
врач – генетик Тамбовской областной детской клинической больницы г Тамбов, Россия
Виноградова Мария Алексеевна
к.м.н., врач-гематолог, трансфузиолог отделения гравитационной хирургии крови Научного центра акушерства, гинекологии и перинатологии им. В.И. Кулакова г. Москва, Россия
Круглова Ольга Владимировна – главный генетик Самарской области
Пищик Елена Григорьевна — доктор медицинских наук, врач — невролог заведующая отделением неврологии Консультативно-диагностического центра с поликлиникой Управления Делами президента РФ г. Санкт-Петербург
