Депутат Госдумы от Архангельской области Ольга Епифанова выступила на круглом столе в Москве, где обсудила принципы оказания помощи детям-инвалидам и детям, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями.
Комитет Государственной Думы по вопросам семьи, женщин и детей провел круглый стол на тему: «Практика реализации правового регулирования и финансирования медицинской помощи детям-инвалидам, в том числе страдающим редкими (орфанными) заболеваниями».
Заместитель председателя Комитета, депутат Госдумы от Архангельской области Ольга Епифанова отметила:
– Несмотря на то, что соответствующим законодательством закреплены основные принципы оказания медицинской помощи детям-инвалидам и детям, страдающим орфанными формами заболеваний, региональные власти не имеют возможности за собственный счет «покрывать» финансирование таких программ. Особенно, если говорить о необходимости продолжительного лечения таких пациентов.
В результате мы имеем массу тяжелых случаев с катастрофическими последствиями для больных и их семей по всей стране! В 2014 году я выступила одним из авторов поправок в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», согласно которым высокозатратные орфанные заболевания предлагается включить в отдельную программу, финансируемую за счет средств федерального бюджета. Однако думское большинство не поддержало столь важный проект.
Сегодня мы опять выносим на общественное обсуждение эту острую тему, только речь идет уже о судьбах 580 тысяч детей-инвалидов, которых стало на 4,9% больше по сравнению с 2011 годом и 7 тысяч детей с орфанными формами заболеваний в России.
Мы вновь выступаем за необходимость разработки Государственной программы по софинансированию из средств федерального бюджета региональных программ по оказанию медицинской помощи, лекарственному обеспечению и обеспечению техническими средствами реабилитации детей – инвалидов, в том числе детей, страдающих редкими заболеваниями.
Только таким образом мы, наконец, выработаем системный, комплексный подход, обеспечивающий таким ребятам переход во взрослую жизнь.
Материал: News29.ru
