На Ямале обнаружили носителей редких болезней. Для лечения пришлось изменить законодательство

На сегодняшнем заседании заксобрания Ямала депутаты спешно вносили поправки в региональный проект закона “О здравоохранении”, сообщает корреспондент Накануне.RU. Председатель комитета по социальной политике и жилищно-коммунальному хозяйству Елена Зленко объяснила, что поправками дополняется перечень болезней, на лечение которых направляются бюджетные средства. “Расходы необходимы на лечение тирозинемии и буллезного эпидермолиза. Это редкие болезни, но у нас есть…

Андрей Озеров: назрела острая необходимость в изменениях федерального закона об основах охраны здоровья

11 июня фракция “Единая Россия” не проголосовала в первом чтении за законопроект депутата фракции “СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ” Андрея Озерова “О проекте федерального закона № 428905-6 “О внесении изменений в Федеральный закон “Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации” (в части лечения редких (орфанных) заболеваний). Законопроект поддержали фракции СР, КПРФ и ЛДПР практически в полном составе.…

«Сколково» и «БиоМарин» подписали соглашение о сотрудничестве

В Сан-Диего подписан меморандум о сотрудничестве между Фондом «Сколково» и крупной американской компанией «БиоМарин», одним из мировых лидеров биотехнологической индустрии в области разработки и внедрения инновационных методов лечения хронических дегенеративных заболеваний. Подписание состоялось в рамках крупнейшего биомедицинского конгресса BIO International Convention 2014 года. В работе форума принимает участие свыше 15 тысяч специалистов из 65 стран.…

Экономия на нездоровье. Люди, страдающие редкими заболеваниями, вынуждены выбивать лекарства через суды

В июне Госдума отклонила законопроект о лечении ряда редких (орфанных) заболеваний за счет федерального бюджета. Правительство и Счетная палата РФ сочли оплату медпомощи для нескольких сотен тяжелобольных россиян слишком затратным мероприятием, тем более что такая обязанность уже лежит на регионах. По мнению общественников, госфинансирование лечения редких заболеваний могло бы стать панацеей для множества больных, в…