В июне Госдума отклонила законопроект о лечении ряда редких (орфанных) заболеваний за счет федерального бюджета. Правительство и Счетная палата РФ сочли оплату медпомощи для нескольких сотен тяжелобольных россиян слишком затратным мероприятием, тем более что такая обязанность уже лежит на регионах. По мнению общественников, госфинансирование лечения редких заболеваний могло бы стать панацеей для множества больных, в том числе детей: отвоевывать положенные по закону медикаменты семьям приходится через суд. Эксперты возражают, что и федеральное финансирование терапии не решит всех проблем: как показывают примеры других федеральных программ помощи больным, из госбюджета закупаются далеко не все необходимые препараты.
Проект поправок в закон «Об охране здоровья граждан» был внесен в Госдуму в январе, а отклонен – 11 июня. В документе за авторством депутата Андрея Озерова предлагалось дополнить статью 14 закона положением о безвозмездной медпомощи больным, «страдающим заболеваниями из перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или инвалидности». Это в том числе мукополисахаридоз, легочная гипертензия, юношеский артрит с системным началом и другие заболевания.
«Практика показала, что многие субъекты Российской Федерации в настоящее время не имеют возможности изыскать источники финансирования и не в состоянии в плановом порядке предусмотреть в бюджетах регионов расходы на закупку этих препаратов и лечение тяжелобольных людей. В результате отсутствия лекарств и лечения имеются случаи тяжелых и даже катастрофических последствий для больных и их семей», – говорится в пояснительной записке к законопроекту.
Правительство в своем отзыве, однако, рекомендовало проект не принимать, поскольку его принятие «приведет к увеличению расходов федерального бюджета». Согласно заключению, подписанному вице-премьером Сергеем Приходько, вопросы снабжения больных лекарствами, которые находятся в полномочиях регионов, могут быть переданы и федеральным властям по взаимному согласию.
Идею депутата Озерова не поддержали ни в Счетной палате, ни в комитете Совета Федерации по социальной политике, ни в правовом управлении аппарата Госдумы, ни в профильном комитете Думы. В последнем заявили, что нынешнее распределение обязанностей по лечению редких больных между федеральным центром и регионами обеспечивает «разумную стабильность и предсказуемость законодательной политики в области охраны здоровья граждан». В первом думском чтении за принятие законопроекта высказались чуть менее половины депутатов (201), и документ был отклонен.
Орфанными (или «сиротскими») заболеваниями в России называются те, которыми страдают не более одного человека из десяти тысяч. По подсчетам Минздрава за 2012 год, таких больных в стране официально насчитывалось порядка 13 тыс., по данным РАМН же, число страдающих орфанными заболеваниями – порядка 300 тыс.
Отсутствие госфинансирования терапии для многих из них – смертный приговор, убеждена в беседе с «НИ» президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» Снежана Митина: «При федеральном финансировании доступ к лечению имеют все пациенты. При региональном же возможность лечения зависит от доброй воли губернатора и возможностей региона. Не все субъекты могут себе позволить лечить редких больных, не все этого хотят. Говорят, что дорого, что бюджет не потянет. Что лечить таких больных неоправданно: лучше помочь детям с онкологией или тем, кого можно вылечить одной операцией, чем тем, кто нуждается в лечении всю жизнь».
По словам г-жи Митиной, лечение ее сына, страдающего Хантер-синдромом (генетическая аномалия, проявляющаяся в утолщении языка, губ и ноздрей, а также малоподвижности суставов) обходится бюджету Москвы в 1,5 млн. рублей в неделю: «При этом противосудорожные я покупаю сама, потому что выбить их из регионального бюджета – проще застрелиться».
В недостатке денег на препараты для орфанных больных признался в начале июня Минздрав Алтайского края, о чем сообщил детский правозащитный проект «Правонападение». Тем самым ведомство ответило на обращение родителей четверых больных детей в возрасте от полутора до пяти лет, которым в сумме потребовалось 74 млн. рублей на год.
Нередко больным приходится отстаивать право на медикаменты в суде. Так, в феврале Первомайский райсуд Ижевска обязал Минздрав Удмуртии обеспечить 27-летнюю пациентку препаратом «Силденафил», упаковка которого стоит 38 тысяч рублей. В пресс-службе суда отметили, что требования истицы были удовлетворены лишь частично: для полноценного лечения женщине требуется пять разных лекарств, а по решению суда бесплатно получать она будет только одно.
В апреле Ленинский райсуд Ульяновска подтвердил право пятилетнего Вадима Шемарова, больного мукополисахаридозом, на лекарство «Элаплаза», которое стоит 150 тыс. рублей за ампулу. Всего же мальчику требуется 104 ампулы в год. А в октябре Центральный райсуд Новосибирска «приговорил» региональный Минздрав к бесплатному лечению двоих взрослых орфанных больных. К январю этого года, по сообщениям местных СМИ, решение суда так и не было исполнено.
«Даже выиграв суд, люди зачастую не получают лечения, потому что у регионов нет таких денег. Программа, декларированная в законе «Об охране здоровья», не работает», – пояснил «НИ» председатель формулярного комитета РАМН Павел Воробьев.
«Смешно думать, что федеральный бюджет таких расходов не потянет, а региональные должны тянуть», – отмечает Снежана Митина. По ее словам, централизованная закупка медикаментов на всю страну по годовым контрактам Минздрава могла бы существенно снизить совокупные расходы регионов на лечение орфанных больных: «Думаю, Вероника Игоревна (Скворцова, министр здравоохранения РФ. – «НИ») могла бы с поставщиками договориться о минимальных ценах. В этом случае страна тратила бы на лекарства столько денег, сколько сейчас тратит каждый регион в отдельности. Это была бы правильная политика».
Существующая же политика, по мнению г-жи Митиной, ставит больных с разными заболеваниями и из разных регионов в неравное положение, поскольку многие регионы отказываются даже просто закупать препараты: «Из 20 московских больных мукополисахаридозом один – из Свердловской области, другой – из Волгоградской, третий – из Владимирской. Люди бросают все и снимают жилье в единственном регионе, где могут получить лечение. Это отвратительная ситуация».
Однако даже больные, лечение которых по закону финансируется из госказны, на полноценную медпомощь в России вряд ли могут рассчитывать, полагает в беседе с «НИ» глава общественной организации помощи больным муковисцидозом «На одном дыхании» Оксана Приходько: «Мы централизованно получаем препарат «Пульмозим». С его получением во всех регионах нет проблем – до деревень, поселков, малых городов он доходит. Но у нас комплексная заместительная терапия, и остальные дорогостоящие медикаменты, необходимые ингаляционные антибиотики финансируются из региональных программ. Здесь возникают огромные проблемы, за них приходится биться».
По словам г-жи Приходько, с такой же ситуацией сталкиваются и другие орфанные больные: «Несколько лет назад в программы лечения рассеянного склероза и гемофилии вошли новые препараты. Но их получает бесплатно только Москва. До других регионов они не доходят».
В ГЕРМАНИИ РЕДКИЕ БОЛЕЗНИ ЛЕЧАТ БЕСПЛАТНО ПРИ ОБРАЩЕНИИ К МЕСТНЫМ ВРАЧАМ
В Европе к редким (орфанным) заболеваниям принято относить те болезни, которые встречаются не чаще, чем у одного из двух тысяч пациентов. Медицинские центры, специализирующиеся не только на лечении, но и на изучении редких заболеваний, находятся в ведущих немецких клиниках Берлина, Мюнстера, Бонна, Франкфурта, Фрайбурга, Мюнхена. Как правило, такие центры занимаются четырьмя основными направлениями: нейрогенетическими заболеваниями (такими, как наследуемый синдром Паркинсона), генетическими синдромами, связанными с задержками умственного развития, врожденными нарушениями гормонального развития, а также редкими дерматологическими заболеваниями.
Лечение всех без исключения редких заболеваний вне зависимости от возраста пациента и суммы расходов полностью оплачивается больничными кассами, а медицинская страховка в обязательном порядке есть в Германии у каждого человека. Больничные кассы не оплачивают лечение и операции лишь в тех случаях, когда больные обращаются к врачам из других стран, главным образом из Америки, Израиля или Канады. Но такой необходимости обычно нет, так как качество немецкой медицины очень высокое, а областей медицинской науки, в которых немцы бы заметно отставали от своих зарубежных коллег, практически не существует. Так, еще несколько лет назад отсутствие глотательного рефлекса у маленьких детей лечили только в Австрии, и немецкие родители вынуждены были везти ребенка к австрийским специалистам. Но и этот пробел в немецкой медицине сейчас ликвидирован, и необходимости платить из собственного кармана за лечение своих малышей в соседней стране больше не существует.
Адель КАЛИНИЧЕНКО, Мюнхен
В США ЛЕЧЕНИЕ СТРАДАЮЩИХ ОРФАННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ ОПЛАЧИВАЮТ ГОСУДАРСТВО И БЛАГОТВОРИТЕЛИ
Департамент здравоохранения США относит к редким заболеваниям прежде всего генетические аномалии, нарушающие работу организма. Это, к примеру, синдром Марфана, когда кости человека непомерно вытягиваются в длину, что сопровождается разрушением мышечной ткани, легких и даже слепотой. Диагностикой и лечением таких заболеваний в США занимается специальная медицинская организация, курирующая и работу клиник, и производство препаратов для больных. Дорогостоящая терапия оплачивается страховыми компаниями, однако они в качестве возмещения этих расходов получают бюджетные субсидии, исчисляемые миллионами долларов. Кроме того, в США действуют благотворительные фонды, оплачивающие лечение и уход за страдающими от редких болезней. Например, бизнесмен Гордон Ганг, проживающий в штате Мэриленд, на прошлой неделе передал в один из таких фондов 50 млн. долларов.
Борис ВИНОКУР, Чикаго
