Смертельная стабильность

Госдума отклонила закон, за который проголосовал 201 депутат – все присутствовавшие в зале «эсеры», коммунисты и жириновцы (редчайший случай), а также один единоросс – Виталий Ефимов из Мордовии. Для принятия в первом чтении голосов все равно не хватило, потому что остальные 237 единороссов в голосовании предпочли не участвовать. Чем, по сути, отказались спасти немало человеческих…

Уважаемые представители обществ пациентов и благотворительных Фондов!

На Открытом портале для пациентов http://talon.rosminzdrav.ru/polls размещена анкета для пациентов, которым оказана высокотехнологичная медицинская помощь (ВМП). Просим разместить информацию об анкете на сайтах ваших организаций. Анкета разработана в рамках деятельности Совета общественных организаций по защите прав пациентов. Надеемся, что данные полученные в рамках анкетирования позволят МЗ РФ выявить существующие проблемы в данной сфере и принять соответствующие…

Ирина Ясина о том, почему «крымнаш», а больные дети – нет

На прошедшей неделе распределялись президентские гранты для НКО. Среди тех, кто получил деньги, был проект «Редкое право», возглавляемый Снежаной Митиной. Со Снежаной я познакомилась где-то год назад. Ее фонд помогает больным детям с очень редким, как теперь говорится, орфанным заболеванием – синдромом Хантера. По-другому это болячка называется мукополисахаридоз и является генетическим заболеванием. Описывать все ужасы…

Известные рок-музыканты присоединились к акции фонда «Дети БЭЛА» по поиску детей с буллезным эпидермолизом

МОСКВА. Участники музыкального фестиваля «Доброфест» поддержали акцию Благотворительного фонда «Дети БЭЛА» — #НАЙДИ_СВОЮ_БАБОЧКУ. Суть акции заключается в поиске в регионах России детей с буллёзным эпидермолизом, чтобы оказать им помощь. Благотворительный фонд «Дети БЭЛА» помогает детям с редким генетическим заболеванием — буллёзным эпидермолизом. Во всем мире таких детей называют «дети-бабочки», потому что их кожа такая же…