Сегодня в республиканском реестре пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, внесены сведения по 8 пациентам. Впрочем, в прошлом году региональный Минздрав уже уличали в предоставлении недостоверных (неполных) данных по данной категории больных. Но даже на лечение учтенных пациентов необходимо порядка 70 млн рублей в год. Средств, выделяемых из бюджета республики, катастрофически не хватает, поэтому для решения проблемы лекарственного обеспечения приходится прибегать к помощи благотворительных фондов, организовывать сбор пожертвований.
«Ни в коей мере нельзя экономить средства на лечение тяжелобольных детей, — подчеркнул глава республики Юнус-Бек Евкуров, выступая 28 мая на встрече с представителями Общественного народного фронта. — С привлечением благотворительных организаций, других заинтересованных лиц нужно направить все усилия, чтобы облегчить их участь. Но при этом непонятны действия родителей, которые отказываются от перечисления средств на счета клиник и желают получить деньги на руки. Для нас главное, чтобы помощь дошла до нуждающегося, вылечить этого ребенка».
В конце своего выступления Юнус-Бек Евкуров призвал членов ОНФ усилить общественный контроль над обеспечением лекарственными препаратами детей с орфанными заболеваниями и отслеживать судьбу маленьких пациентов.
«Мы всесторонне будем изучать существующие проблемы, вникать в положение, в котором оказались дети, — заверил Евкурова председатель Общественной палаты Ингушетии Мовлат-Гирей Дзагиев. — Вы правильно отметили необходимость проверки открывающихся счетов для обеспечения контроля. Нужно определить, кому принадлежат эти счета, кто организовывает сбор средств на лечение тяжелобольных людей».
В России почти 13 тыс. детей с угрожающими жизни редкими болезнями. Стоимость годового курса лечения одного ребенка доходит до 30 млн. рублей.
