Проблема с обеспечением лекарствами больных орфанными заболеваниями кроется в отсутствии нормативной базы

Отсутствие федеральных стандартов медицинской помощи при редких заболеваниях лишает пациентов возможности получить жизненно важные лекарства, на которые они имеют право по закону, заявляет директор Фонда независимого мониторинга медицинских услуг и охраны здоровья человека «Здоровье», член центрального штаба ОНФ Эдуард Гаврилов, принявший сегодня участие в заседании рабочей группы экспертного совета по здравоохранению комитета Совета Федерации по…

ОНФ берет под опеку больных с редкими заболеваниями

Общероссийский народный фронт намерен взять под контроль ситуацию с обеспечением лекарствами людей с редкими, так называемыми, «орфанными» заболеваниями. С 2013 года эта обязанность возложена на регионы, но местные чиновники, как выяснилось, часто экономят средства. Теперь планируется создать 11 центров мониторинга, где будут принимать обращения пациентов, которые не смогли достучаться до местных властей. Строго раз в…