Отсутствие федеральных стандартов медицинской помощи при редких заболеваниях лишает пациентов возможности получить жизненно важные лекарства, на которые они имеют право по закону, заявляет директор Фонда независимого мониторинга медицинских услуг и охраны здоровья человека «Здоровье», член центрального штаба ОНФ Эдуард Гаврилов, принявший сегодня участие в заседании рабочей группы экспертного совета по здравоохранению комитета Совета Федерации по социальной политике.
«Врачи не могут назначать лекарства, которые не внесены в перечень жизненно необходимых. Кроме того, на ряд орфанных заболеваний не утверждены до сих пор стандарты медпомощи», – говорит Гаврилов.
В настоящее время в РФ существует утвержденный Минздравом перечень редких заболеваний, в котором 214 наименований. Государство возложило на регионы полномочия и расходы по лечению 24 из них. Однако регионы не справляются с этой задачей не только из-за дефицитности бюджетов, но и из-за пробелов в законодательстве. Они просто не имеют права закупать те лекарства, которые не включены в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, а он не пересматривался Минздравом с 2012 года.
Гаврилов отметил, что прогресс с финансированием наметился в апреле, когда сначала на встрече с активом ОНФ президент России Владимир Путин пообещал решить вопрос о выделении субвенций регионам на лекарственное обеспечение больных орфанными заболеваниями, а затем на медиафоруме в Санкт-Петербурге высказался в поддержку расширения федерального перечня орфанных болезней, для которых лекарства покупаются за госсчет. «Проблема лекарственного обеспечения больных орфанными заболеваниями не стояла бы столь остро, если бы Министерство здравоохранения РФ и Росздравнадзор в срок и в полном объеме выполняли поручения президента России», – заявляет глава Фонда независимого мониторинга «Здоровье».
В России на сегодняшний день количество пациентов с редкими болезнями варьируется от 10 до 13 тыс., в том числе речь идет о 6 тыс. детей. К сожалению, большинство из них из-за отсутствия лекарств не перешагивают и 18-летний рубеж. «Это оценочные цифры. В реальности регионы не могут точно сказать, сколько больных орфанными заболеваниями проживают у них. Из-за этого так и не сформирован до конца федеральный регистр таких пациентов, который формально существует уже в течение двух лет. А ведь именно от этого знания зависит расчет финансовых затрат на лекарственное обеспечение», – говорит Гаврилов.
«Федеральный регистр пациентов не работал весь 2013 год. Фактически он заработал в первом квартале 2014 года, уже после принятия программы госгарантий, территориальных программ госгарантий и, соответственно, региональных бюджетов. Это означает, что реальные финансовые потребности не были учтены, а вопрос планирования – самый важный», – отмечает глава Фонда «Здоровье».
По данным Фонда, в отдельных регионах существуют негласные указания затягивать постановку диагноза пациентам с орфанными заболеваниями, чтобы не включать их в регистр и не увеличивать нагрузку на бюджет субъекта РФ. «В самые короткие сроки Минздраву необходимо рассчитать объемы бюджетного финансирования для обеспечения лекарствами больных орфанными заболеваниями, завершить работу над стандартами, сформировать предложения для правительства по предоставлению субсидий субъектам РФ. Все механизмы для этого есть», – резюмирует Гаврилов.
Согласно экспертным оценкам, в 2014 году реальная потребность в финансировании лечения редких заболеваний составит порядка 25 млрд рублей. При этом фактические затраты регионов в настоящее время, по разным оценкам, составляют от 4,4 млрд до 9 млрд рублей.
Эдуард Гаврилов является кандидатом в члены Общественной палаты России.
