Проблема обеспечения лекарственными средствами детей, страдающих орфанными заболеваниями

Видео архив, НовостиОставить комментарий

Круглый стол, посвященный проблеме обеспечения лекарственными средствами детей, страдающих орфанными заболеваниями, организованный совместно с Благотворительным фондом помощи тяжелобольным детям, сиротам и инвалидам Русфонд. В стране почти 13 тыс. детей с угрожающими жизни редкими болезнями. Стоимость годового курса лечения одного ребенка доходит до 30 млн рублей. Обеспечение их лекарствами возложено на регионы, бюджеты которых часто не располагают подобными средствами. Лекарства закупаются с перерывами…

Слишком дорогие дети | Чиновнику закон – не закон, а Forbes

НовостиОставить комментарий

Валерий Панюшкин, руководитель проекта Русфонда «Правонападение»  Два года назад государство приняло на себя обязательства по лечению нескольких орфанных (редких) заболеваний (ФЗ №323-ФЗ от 21.11.2011 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», постановление Правительства РФ №403 от 26.04. 2012). «Правонападение» решило проверить, исполняются ли эти обязательства, и выяснить, могут ли закон и постановление быть исполнены при…

В США на стадии разработки находится 452 кандидата в препараты для лечения редких заболеваний

НовостиОставить комментарий

Согласно отчету Ассоциации исследователей и производителей фармацевтической продукции США (Pharmaceutical Research and Manufacturers of America), в биофармацевтических компаниях США на стадии разработки находится 452 кандидата в препараты для лечения редких (орфанных) заболеваний. Так, проводятся клинические исследования упомянутых лекарственных средств или заявки на их одобрение находятся на рассмотрении в Управлении по контролю за пищевыми продуктами и лекарственными средствами США (Food and Drug Administration — FDA). Из них 105 предназначены для терапии онкологических…

Нижегородский Минздрав отказывает в лечении, поскольку оно слишком дорогое

НовостиОставить комментарий

Вчера состоялось судебное заседание по вопросу обеспечения лекарством Светланы Жоговой, больной редким генетическим заболеванием — мукополисахаридоз 6 типа. На заседание пришел лишь представитель Министерства здравоохранения нижегородской области, однако ни приставов, ни представителя правительства не было.   По словам Жоговой, представитель министерства стал объяснять судье, что в бюджет 2013 года не заложили средства на такое дорогое лекарство…

Людям с редкими болезнями получить лечение и лекарство можно только через суд

НовостиОставить комментарий

Ошеломляющее равнодушие к инвалидам в нашей стране — это болезнь, которая вызывает к жизни множество других недугов: социальную глухоту и импотенцию, безразличие к собственным родителям и детям и т.д. Связь между этими явлениями очевидна не всем, и это опять-таки последствие той же болезни. Стремительно утрачивается чувствительность к чужой беде, которая является самым действенным болеутоляющим в…

Эксперимент: В инновационном медцентре будут давать незарегистрированные в России лекарства

НовостиОставить комментарий

На территории «новой» Москвы планируется создать медицинский кластер с особым статусом, где будут применяться лекарственные препараты, незарегистрированные в России. «Мы хотим, чтобы на территории кластера можно было применять препараты, которые зарегистрированы по всему миру, но почему-то не прошли регистрацию в Российской Федерации. Они могут иметь хорошую репутацию в Европе и Америке, но годами нужно ждать,…