Настоящего хосписа для детей в Москве как не было, так и нет. Прогресс по сравнению с предыдущими годами, наверное, в том, что сразу несколько фондов начали заниматься помощью неизлечимо больным детям на дому. Фонд «Вера», фонд «Подари жизнь», фонд «Развитие паллиативной помощи детям», Марфо-Мариинская обитель… и др. Каждый помогает по мере сил «своей» группе больных. Фонды «Вера» и «Подари жизнь» работают в первую очередь с онкологически больными, фонд «Развитие паллиативной помощи детям» — с генетическими и нервно-мышечными заболеваниями, Марфо-мариинская обитель — с детьми с органическими поражениями и дыхательными проблеми, МОБОИ «СПИПОРЗ» («Союз пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями») как следует из названия, занимается проблемами пациентов с редкими заболеваниями, МБОО «Хантер-синдром» — пациентами с мукополисахаридозами …
Разными путями каждый из нас пришел к одному выводу — нужен детский хоспис. Сегодняшнюю конференцию мы проводим для того, чтобы договориться между собой — что общее у наших подопечных и в чем различия, какой хоспис нам нужен, можем ли мы действовать сообща. Конференция, посвященная созданию детского хосписа. После докладов началась дискуссия — детский хоспис должен быть один для всех заболеваний или нужно несколько хосписов, специализированных на разных болезнях? Если хоспис будет в московском… подчинении, что делать с иногородними детьми, которые проходили лечение в Москве и не могут уехать? Какие услуги должен оказывать хоспис? Пожелайте нам прийти к единой позиции, пожалуйста. Мы сели за стол переговоров – это главное. Московскому детскому хоспису – быть.
