Несовершенный остеогенез – редкое генетическое инвалидизирующее заболевание, при котором кости могут сломаться от любого неосторожного движения. Дети с таким диагнозом переживают десятки переломов и последующих операций. В нашей стране пока нет системы медико-социальной помощи детям с несовершенным остеогенезом и их родителям, над созданием которой работает общественная организация «Хрупкие дети» при помощи и участии врачей, а также при поддержке Министерства здравоохранения и социального развития РФ.
Но уже сейчас, и на протяжении длительного времени раньше, общественная организация находит возможность радовать детей встречами и общением друг с другом, создает условия для их участия в развлекательно-познавательных мероприятиях. Это дает возможность детям не чувствовать себя изгоями в обществе, находить друзей и заряжаться положительными эмоциями.
Вот что рассказала о празднике президент общественной организации «Хрупкие дети» Мещерякова Елена:
«Оксана Пшонко и её друзья пригласили нас на этот весенний праздник чтобы вместе встретить весну и День смеха. Детей ждали мастер-классы по изготовлению печения и мыловарению. Наши дети успешно справились и с тем и с другим, угостив родителей самодельным печеньем и забрав домой рукотворное мыло.
Гвоздем программы было выступление «сумасшедшего ученого» из проекта «Сумасшедшая наука». Дети и взрослые были в полном восторге от опытов с различными химическими веществами, сопровождаемых веселыми шутками ученого — Михаила. Не оставил равнодушным и огромный цветной торт с фейерверком!
По секрету расскажу, что устраивая праздники для наших детей, Оксана уже второй год таким образом отмечает свой день рождения. А друзья Оксаны вместо того, чтобы дарить подарки ей, покупали и дарили подарки нашим детям. Замечательно, что есть такие люди на свете, для которых радость больных детей является лучшим подарком!»
