В мире существует более 6 000 редких заболеваний и, несмотря на сравнительно редкую частоту возникновения одного заболевания — 1 случай на 10 000, общее количество пациентов достаточно велико. Это более 25 миллионов человек в Европе и 25 миллионов пациентов в Северной Америке. Сколько пациентов с редкими заболеваниями в России? Очевидно, что много, и эта проблема может в любое время коснуться каждого.
Для привлечения внимания общественности и государства к проблемам пациентов с редкими болезнями во всем мире в День редких болезней проводятся различные мероприятия, акции, марафоны.
29 февраля 2012 г., в Государственном Дарвиновском музее в МЕЖДУНАРОДНЫЙ ДЕНЬ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ, при поддержке Министерства здравоохранения и социального развития РФ прошел ПРАЗДНИК ДЛЯ ДЕТЕЙ С РЕДКИМИ БОЛЕЗНЯМИ «Вместе мы сильнее». На празднике присутствовали дети с такими редкими заболеваниями как синдром Ретта, мукополисахаридоз, несовершенный остеогенез, тирозинемия, булезный эпидермолис, синдром Вильямса, их родители, руководители общественных организаций. Для детей с родителями была проведена замечательная экскурсия, где дети, с полными восторга глазами, увидели и даже потрогали своими руками удивительных насекомых тропических стран. Участники праздника просмотрели фильм «Живая планета» в зале музея «Многообразие». И приняли участие в акции «Редкие, но сильные вместе», когда люди, связанные с редкими болезнями, находясь в разных уголках мира, одновременно поднимали руки в знак солидарности и сопричастности к проблемам людей с редкими заболеваниями.
Организаторы праздника благодарят администрацию Дарвиновского музея за щедрый подарок детям с редкими заболеваниями.
Контактная информация:
Елена Мещерякова, тел.: +7(903) 5-900-400, e-mail: osteogenez@inbox.ru
