ПЕРВЫЙ ВЫПУСК – 29 февраля 2012 года.
Жаль, что огромное количество интересных и актуальных статей можно прочитать теперь только в интернете. Конечно, новые технологии и методы общения – это чудесно и здорово, но интернет и компьютер есть не у всех. Несмотря на развитие интернета, социальные сети и все возрастающую скорость получения информации, иногда хочется остановиться, взять в руки журнал, осмыслить, перечесть, обсудить..Просто включить настольную лампу и пальцами потрогать текст, провести руками по бумажным страницам, по старинке сделать пометки простым карандашом….
Мы рады сообщить, что теперь про редкие болезни, про врачей, которые лечат и реабилитируют, про центры диагностики, про полезные ссылки, Вы узнаете из нового журнала про РЕДКИМ БОЛЕЗНИ, первый выпуск которого выйдет 29 февраля 2012 года, в международный день редких болезней..
Теперь о родном и любимом, но больном редкой болезнью, о которой и врачи-то знают редкие. Врачи, которые и название без ошибки напишут, и поддержат, и надежду дадут, и направление движения подскажут.
Это будет журнал о редких болезнях, о том, как добиться лечения, как подружиться с семьями, где есть такие же дети. Журнал о редких людях, редких лекарствах, редких методах лечения, редких радостях, редких встречах. Это будет «Редкий» журнал.
Мы хотим создать площадку для взаимодействия и поддержки пациентов с редкими болезнями. Врачи, эксперты, представители общественных организаций смогут обсудить актуальные проблемы пациентов с редкими заболеваниями в России. Мы хотим также показать международный опыт работы общественных организаций и и опыт их российских коллег.
Мы открыты для обсуждения и дискуссий. Пусть журнал будет, а уж каким быть второму и следующим номерам, мы решим с Вами вместе. Солидарность – это не просто слово, это девиз дня редких в этом году.