Благотворительный фонд помощи больным несовершенным остеогенезом и другой костной патологией «Хрупкие люди» появился в России 25 ноября 2014 года.
Мы поздравляем учредителей фонда с большим и очень нужным почином, Желаем успешной, продуктивной деятельности на благо российских пациентов.
Одной из ключевых задач фонда на ближайшие годы может быть улучшение состояния детей-инвалидов с редким заболеванием — несовершенный остеогенез. На данный момент, в большинстве регионов России, дети с несовершенным остеогенезом не обеспечены специализированной терапией бифосфонатами — производными памидроновой, залидроновой или неридроновой кислоты. Отсутствие специализированного медикаментозного лечения в период роста ребенка и развития скелета ведет к тяжелой прогрессирующией инвалидизации детей и, впоследствии, необратимой инвалидизации взрослых.