Члены экспертного совета по редким заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья предложили Министерству Здравоохранения установить на федеральном уровне источники финансирования незарегистрированных медикаментов для пациентов с орфанными болезнями. Ввиду отсутствия соответствующей законодательной базы региональные власти отказываются закупать эти препараты.
На сегодняшний день в России насчитывается примерно 7 тысяч редких патологий. Многие из них являются наследственными, однако бывают и орфанные заболевания аутоиммунного, токсического и инфекционного происхождения, сообщает echo.msk.ru. Зачастую, редкие заболевания невозможно полностью вылечить. Однако медицине известны методы лечения, позволяющие значительно улучшить качество жизни пациента, а также продлить его жизнь.
Эффективные лекарственные препараты, предназначенные для терапии редких заболеваний, являются дорогостоящими. В России существуют программы поддержки таких пациентов. Таким образом, люди, страдающие 12 орфанными заболеваниями, получают бесплатное лечение за счет федерального бюджета. Терапия оставшихся 19 патологий из перечня редких заболеваний финансируется из региональных бюджетов.
Также, существуют ряд орфанных заболеваний, для которых не предусмотрены схемы финансирования. Как правило, это связано с незарегистрированными в России лекарственными препаратами. В результате этого пациент не получает необходимой медицинской помощи. Иногда подобные проблемы решаются благодаря различным гуманитарным программам и благотворительным фондам. Но зачастую это невозможно, так как терапия назначается пожизненно. Поэтому проблема обеспечения пациентов незарегистрированными препаратами является крайне актуальной.
Некоторые специалисты отметили, что право оформления ввоза необходимого лекарства должно принадлежать федеральному медицинскому учреждению, которое назначило незарегистрированный препарат. Кроме того, учреждение должно отслеживать применение медикамента, а затем в случае подтверждения его эффективности рекомендовать субъектам.