III Национальная конференция Узбекистана по редким заболеваниям: объединяя усилия во имя жизни
Мероприятие 22 мая посетят врачи из России — как для того, чтобы прочитать лекции на актуальные темы, так и для обмена опытом с узбекскими коллегами.
Международный день редких заболеваний: почему важно говорить о «редких» людях
Редкими считаются заболевания с распространенностью не более 10 случаев на 100 тысяч населения.
Онлайн-встреча по цистинозу с травматологом-ортопедом Константином Жердевым прошла 12 февраля 2026 года
Встреча была организована МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
Почему редких болезней много: парадокс орфанных заболеваний
Парадокс заключается в простом, но важном противоречии: каждое орфанное заболевание встречается редко, но в совокупности орфанные заболевания затрагивают миллионы людей.
«Редкая Ёлка» в Новосибирске 18 декабря 2025 года: видеоотчет
«Редкая ёлка» стала по-настоящему теплым и душевным праздником, собравшим редких детей и их близких.
«Редкая Ёлка» в Москве 12 декабря 2025 года: видеоотчет
На празднике была создана инклюзивная, радостная и дружеская атмосфера, объединившая детей и их семьи.
Как близкородственные браки влияют на появление редких заболеваний
Тема редких (орфанных) заболеваний часто вызывает вопросы, особенно когда речь идет о роли наследственности. Один из факторов риска, о котором говорят генетики, — близкородственные браки.
Российские учёные, которые разрабатывают лекарства для орфанных больных
В последние годы ситуация в России начала меняться: отечественные учёные и биотехнологические компании активно разрабатывают собственные препараты для орфанных пациентов.
Экспертный совет Фонда «Круг добра» включил в Перечень нозологий Фонда еще два тяжелых генетических заболевания
Эксперты включили в Перечень нозологий Фонда редкие заболевания синдром Донохью и синдром активированной PI3-киназы дельта (APDS).
Склеродермия: что это за болезнь и как с ней жить
Склеродермия — редкое аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система атакует собственные ткани организма.