«Редкая Ёлка» в Новосибирске 18 декабря 2025 года: видеоотчет
«Редкая ёлка» стала по-настоящему теплым и душевным праздником, собравшим редких детей и их близких.
«Редкая Ёлка» в Новосибирске прошла 18 декабря 2025 года
«Редкая ёлка» смогла подарить детям с редкими диагнозами и их семьям настоящий праздник, полный улыбок, волшебства и внимания.
В третий раз в Новосибирске прошла «Редкая Ёлка»
На этом празднике была сказочная, фееричная атмосфера свершившегося чуда, где сказочные герои увлекали детей в мир радости и счастья. Активные игры, увлекательные фокусы волшебника, яркие новогодние подарки и вкусные угощения удивляли и восхищали детей.
Круглый стол в Новосибирске: ИЛФ — междисциплинарный взгляд на проблему
Идиопатический легочный фиброз (ИЛФ) – тяжелое заболевание легких, и если его не лечить, то болезнь приводит к скорой гибели пациента. Но поскольку такому больному инвалидность ставят не сразу, у пациента не нет возможности получить дорогостоящее лекарство.
Круглый стол на тему: «Идиопатический легочный фиброз — междисциплинарный взгляд на проблему»
Пациента с идиопатическим легочным фиброзом окружает множество проблем: поздняя диагностика и труднодоступность лечения, отсутствие грамотной маршрутизации пациента, недостаточная осведомленность региональных врачей об этой болезни.
Приглашаем на «Редкую Ёлку 2019» в Москве
Грядет Новый год, и с ним, по традиции, наши маленькие «редкие» пациенты связывают и новые надежды, и ожидание чуда, и Новогоднюю сказку. Хорошей традицией стало проведение Новогоднего праздника «Редкая Ёлка» для «редких» детей в Москве и Новосибирске.
Приглашаем на Редкую Ёлку в Новосибирске
Приглашаем принять участие в Редкой Ёлке 2019, которая пройдёт в городе Новосибирск 14 декабря.
Конференция пациентов с Болезнью Гоше — Уральского, Сибирского и Дальневосточного федеральных округов
20 октября в Новосибирске прошла конференция пациентов с Болезнью Гоше, проживающих в Уральском, Сибирской и Дальневосточном федеральных округах. В конференции приняли участие пациенты, врачи, специалисты здравоохранения, были и специальный гость — представитель федерального центра.
«Конгресс пациентов с Болезнью Гоше» пройдёт в Новосибирске
Первого октября, во всем мире проводятся мероприятия солидарности пациентов с Болезнью Гоше, по многолетней традиции Союз Пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям приглашает пациентов и членов их семей принять участие в в мероприятии «Конгресс пациентов с Болезнью Гоше» приуроченном к всемирному Дню Гоше.
Мероприятие: «Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ» прошло в Новосибирске
Уважаемые друзья, 14 июля 2019 года в Новосибирске прошло мероприятие «Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ».