В третий раз в Новосибирске прошла “Редкая Ёлка”

На этом празднике была сказочная, фееричная атмосфера свершившегося чуда, где сказочные герои увлекали детей в мир радости и счастья. Активные игры, увлекательные фокусы волшебника, яркие новогодние подарки и вкусные угощения удивляли и восхищали детей.

Круглый стол в Новосибирске: ИЛФ — междисциплинарный взгляд на проблему

Идиопатический легочный фиброз (ИЛФ) – тяжелое заболевание легких, и если его не лечить, то болезнь приводит к скорой гибели пациента. Но поскольку такому больному инвалидность ставят не сразу, у пациента не нет возможности получить дорогостоящее лекарство.

Круглый стол на тему: «Идиопатический легочный фиброз — междисциплинарный взгляд на проблему»

Пациента с идиопатическим легочным фиброзом окружает множество проблем: поздняя диагностика и труднодоступность лечения, отсутствие грамотной маршрутизации пациента, недостаточная осведомленность региональных врачей об этой болезни.

Приглашаем на “Редкую Ёлку 2019” в Москве

Грядет Новый год, и с ним, по традиции, наши маленькие «редкие» пациенты связывают и новые надежды, и ожидание чуда, и Новогоднюю сказку. Хорошей традицией стало проведение Новогоднего праздника «Редкая Ёлка» для «редких» детей в Москве и Новосибирске.

Конференция пациентов с Болезнью Гоше — Уральского, Сибирского и Дальневосточного федеральных округов

20 октября в Новосибирске прошла конференция пациентов с Болезнью Гоше, проживающих в Уральском, Сибирской и Дальневосточном федеральных округах. В конференции приняли участие пациенты, врачи, специалисты здравоохранения, были и специальный гость – представитель федерального центра.

“Конгресс пациентов с Болезнью Гоше” пройдёт в Новосибирске

Первого октября, во всем мире проводятся мероприятия солидарности пациентов с Болезнью Гоше, по многолетней традиции Союз Пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям приглашает пациентов и членов их семей принять участие в в мероприятии “Конгресс пациентов с Болезнью Гоше” приуроченном к всемирному Дню Гоше.

10 июля 2019 г. в Новосибирске состоялся круглый стол: «Решение проблем пациентов, страдающих редкими заболеваниями»

В рамках круглого стола встретились пациенты с Идиопатическим легочным фиброзом (ИЛФ) – редким заболеванием, которое быстро прогрессирует и в большинстве случаев имеет для жизни пациента неблагоприятный прогноз.