Ежегодно 15 апреля отмечается международный день болезни Помпе. Эта дата выбрана международным сообществом пациентов и врачей, чтобы повысить осведомлённость о болезнь Помпе, важности ранней диагностики и доступности лечения.
15 апреля — Международный день болезни Помпе.
В Самаре 62-летний пациент подал в суд на региональный Минздрав за отказ назначить ему дорогой орфанный препарат. Стоимость годового курса терапии — 15-20 миллионов рублей в год.
Приказ, зарегистрированный в Минюсте РФ 29 января 2021 г., содержит стандарты медицинской помощи взрослым при болезни Помпе (в документы представлены цифры усреднённого показателя частоты представления).
15 апреля отметили Всемирный день болезни Помпе, установленный Всемирной Организацией Здравоохранения. Главной целью мероприятия стало привлечение внимания общественности к данной болезни.