Болезнь Помпе: редкое наследственное заболевание
15 апреля — Международный день болезни Помпе.
История тяжелобольных россиян, которых отказывались лечить врачи
В Самаре 62-летний пациент подал в суд на региональный Минздрав за отказ назначить ему дорогой орфанный препарат. Стоимость годового курса терапии — 15-20 миллионов рублей в год.
Приказ Минздрава РФ от 27 ноября 2020 г. N 1260н «Об утверждении стандарта медицинской помощи взрослым при болезни Помпе» вступил в силу с 16.02.2021
Приказ, зарегистрированный в Минюсте РФ 29 января 2021 г., содержит стандарты медицинской помощи взрослым при болезни Помпе (в документы представлены цифры усреднённого показателя частоты представления).
15 апреля отмечается Всемирный день болезни Помпе
15 апреля отметили Всемирный день болезни Помпе, установленный Всемирной Организацией Здравоохранения. Главной целью мероприятия стало привлечение внимания общественности к данной болезни.