На заседании экспертного совета фонда «Круг добра» были рассмотрены эти два заболевания, а также лекарственные препараты для их лечения. По результатам заседания они были включены в перечень заболеваний, которыми будет заниматься фонд.
Глава фонда Александр Ткаченко сообщил, что дети с такими диагнозами будут обеспечены препаратами в полном объеме, что особенно важно в связи с тем, что рассмотренные заболевания являются тяжелыми и жизнеугрожающими.
Миодистрофия Дюшенна является редкой генетической болезнью, приводящей к ослабеванию мышц и постепенной утрате возможности двигаться. Большинство детей с таким диагнозом начинают пользоваться инвалидной коляской уже по достижению раннего подросткового возраста. Средняя продолжительность жизни составляет 18-25 лет. Дистрофия Беккера проявляется в более легкой форме и способность к самостоятельному передвижению сохраняется дольше.
Нейробластома – это злокачественная опухоль симпатической нервной системы, чаще всего поражающая детей младшего возраста и несущая значительный риск для жизни.
Деятельность фонда «Круг добра» направлена на поддержку детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Создание фонда явилось важной ступенью в решении социальных проблем России.
Несколько ранее в перечень заболеваний, с которыми будет работать фонд, были включены мукополисахаридоз IV А типа и гипофосфатазия, а также семейная средиземноморская лихорадка, криопирин-ассоциированный периодический синдром и периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли. На рассмотрении фонда и другие заболевания, в том числе редкие (орфанные).
